Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama
piątek, 22 maja 2026 23:29
Przeczytaj!
Reklama
Reklama
Reklama

OLIWKA Z BOGUCHWAŁOWIC POTRZEBUJE LEKU ZA 9,5 MLN. Ale Rząd woli wydatki na 300+ i propagandową telewizję

Nasza redakcja wspiera akcję zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata potrzebny dla 5- miesięcznej Oliwki Hylaiz Boguchwałowic. Dziewczynka choruje na SMA-1 najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Zbiórkę promujemy na naszych portalach, w tygodnikach Gazeta Myszkowska, Kurier Zawierciański, na profilach FB. Na pomoc Oliwce wpływają pieniądze z całej Polski, zbiórka jest organizowana na siepomaga.pl/oliwka I choć w ciągu tygodnia przybyło 300.000 zł (obecnie 2,3 mln zł) to do potrzebnej kwoty 9,5 mln zł brakuje ogromnych pieniędzy. Skuteczny lek który uratuje życie Oliwki musi być podany, zanim dziewczynka osiągnie wagę 13,5 kg. Już waży około 6 kg.
Podziel się
Oceń

Nieleczony SMA-1 powoduje, że większość dzieci z tym wadliwym genem umiera przed ukończeniem drugiego roku życia.  Rodzi się w Polsce około 24 dzieci z tą chorobą rocznie. Ile kosztowałoby wyleczenie wszystkich? Jak łatwo wyliczyć, około 228 mln zł. Na wypłacaną uczniom wyprawkę szkolną, tzw. 300+ rząd przeznacza około 1,4 mln zł rocznie. Starczyłoby na 6 lat refundowanego leczenia wszystkich dzieci z SMA-1. Nie wyobrażam sobie, jak muszą cierpieć rodzice tych dzieci, którzy czytają te dane.
Albo inny przykład: 2 mld na rządową telewizyjną propagandę, bo inaczej TVP nie wolno określać niż PIS-owską szczekaczką. Pamiętam wypowiedź pani profesor onkolog dziecięcej (niestety nie pamiętam nazwiska), która mówiła, że te 2 mld zł rocznie, pozwoliłoby wyleczyć WSZYSTKIE dzieci w Polsce, chorujące na rzadkie, a więc kosztowne w leczeniu, nowotwory. Część z nich umiera, bo rodzice nie zdarzą uzbierać potrzebnych kwot na leczenie, albo wyprosić od NFZ jego refundacji. 
Nie ma  się co dziwić, że setki tysięcy Polek wychodzą na ulice w obronie prawa do aborcji, i żądają więcej: bezwarunkowej aborcji do 12 tygodnia ciąży. Bo jak się to mówi w Polsce, życie płodu jest chronione od poczęcia do urodzin. A później -jak okaże się, że dziecko jest chore- to Rodzicu, radź sobie sam. 
PiS tchórzliwie, bo rękami Trybunału Konstytucyjnego praktycznie zakazał aborcji w Polsce, ale obiecuje pomoc rodzicom chorych dzieci. Ci nie wierzą, bo pamiętają, jak zamykano przed nimi toalety, wyłączano windy, gdy matki niepełnosprawnych dzieci protestowały w Sejmie. Ale można powiedzieć sprawdzam: niech na koncie Oliwki z Boguchwałowic posłowie PiS, Premier Mateusz Morawiecki wpłacą 7 mln, dla premiera to ułamek zgromadzonego majątku. Niech wpłacą parafie,  a przede wszystkim Ordo Iuris i Kaja Godek! Niech parafie wystawią swoje srebra, złota, samochody, a jak trzeba to niech wezmą kredyt pod zastaw plebanii i kościołów. W końcu co jest ważniejsze: życie ludzkie czy budynki? 
Mimo pięknych słów na ustach polityków, ale też po trochę nas wszystkich, najtrudniej wyskoczyć z własnej kasy. Na FB założyłem kilka lat temu stronę 300x500, na której namawiałem rodziców na przekazanie wyprawki szkolnej na leczenie i utrzymanie (np. stypendia) dla niepełnosprawnych w stopniu ciężkim, niezdolnych do funkcjonowania bez całodobowej opieki. Rodzice takich dzieci walczyli o godność w Sejmie. Ale efekt akcji był mizerny. ja swoją, a właściwie córki wyprawkę przekazałem jednej z fundacji. Akcja nie przebiła się do portfeli rodziców. Gdyby tylko 20% rodziców dzieci w wieku szkolnym przekazało swoje 300+ byłoby 280 mln zł. Też wystarczająco, żeby wyleczyć wszystkie dzieci z SMA-1. 
 


Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
KOMENTARZE
Autor komentarza: TomaszTreść komentarza: Czytałem i oglądałem wszytsko co dotyczy tej sprawy, nie brałem udziału w tej sprawie więc proszę o niesugerowanie tego że byłem uczestnikiem. Co do oznakowania to jeżeli odpad został przetworzony i stał się materiałem to nie ma takiego obowiązku, aby była jakakolwiek informacja. Dodatkowo te transporty nie są rejestrowane w systemie BDO. Transporty które są odpadem są rejestrowane w systemie BDO i tam należy zacząć weryfikację czy w ogóle coś jest rejestrowane, jakie dokumenty są w systemie BDO, na jakiej zasadzie jest to wywożone. Ze słowem "odpad" należy się obchodzić delikatnie bo nie wszytsko co wyjedzie z budowy jest odpadem - należy to zweryfikować żeby poprawnie to nazywaćData dodania komentarza: 12.05.2026, 09:55Źródło komentarza: NDI czuje się urażona, że łączymy firmę z zasypaniem odpadami doliny Warty. Wiosną 2025 udokumentowaliśmy, że odpady z ich budowy niszczą łęgiAutor komentarza: zxcvTreść komentarza: Kim był ten zdrajca na rzecz niemieckiego cesarza macie opisane np. tu: https://pl.wikipedia.org/wiki/Stanis%C5%82aw_ze_Szczepanowa . Dobrego samopoczucia , oraz ubawu polskim parafianom życzę.Data dodania komentarza: 11.05.2026, 11:18Źródło komentarza: MYSZKÓW. UROCZYSTA PROCESJA ODPUSTOWA W PARAFII ŚW. STANISŁAWA BISKUPA I MĘCZENNIKA. ZDJĘCIAAutor komentarza: zxcvTreść komentarza: I pomyśleć Pomazaniec Boży Król Polski Bolesław Szczodry uwalił łeb zdrajcy, a tu proszę - Polacy modlą się do niego. RĘCE OPADAJĄ.Data dodania komentarza: 11.05.2026, 11:14Źródło komentarza: MYSZKÓW. UROCZYSTA PROCESJA ODPUSTOWA W PARAFII ŚW. STANISŁAWA BISKUPA I MĘCZENNIKA. ZDJĘCIA J Autor komentarza: RedakcjaTreść komentarza: O ile rzeczywiście jest pan byłym pracownikiem WIOŚ, które też badało zasypane łęgi, to chyba niezbyt wnikliwe pan przeczytał nasze artykuły. Wszystko z budowy jest odpadem, różne za to są sposoby (legalne) ich zagospodarowania. Samochody wożące te materiały (odpady) miały obowiązek być oznakowane, a my nie widzieliśmy tego na żadnym z pojazdów. Co zresztą później próbowała wyłapać Inspekcja Transportu Drogowego, ale jak już zwożenie materiałów na łęgi się zakończyło. Główny problem nie jest w samym odpadzie, w większości to ziemia, ale gdzie trafił niszcząc dolinę Warty. Pytanie czy bezpowrotnie, czy Państwo Polskie zadziała, aby zmusić właściciela terenu do przywrócenia stanu poprzedniego. Na razie idzie to słaboData dodania komentarza: 11.05.2026, 09:27Źródło komentarza: NDI czuje się urażona, że łączymy firmę z zasypaniem odpadami doliny Warty. Wiosną 2025 udokumentowaliśmy, że odpady z ich budowy niszczą łęgiAutor komentarza: TomaszTreść komentarza: Tutaj redaktor dobrze rozpoznaje odpady i śmieci - czasami się udaje :)Data dodania komentarza: 11.05.2026, 09:16Źródło komentarza: „MAĆKOWA GRUSZKA”. Czyj to burdel? Wychodzi, że Prezydenta Warszawy Rafała TrzaskowskiegoAutor komentarza: TomaszTreść komentarza: Witam Jako były pracownik WIOŚ nie dziwię się że firma pisze o sprostowanie ponieważ: 1) Na Pana nagraniach widać że coś jest wożone na teren który Pan przywołuje i tutaj bardzo ostrożnie z nazywaniem tego co to jest bo nie ma Pan dokumentów ani dowodów że jest to odpad, na jakiej podstawie została weryfikacja że to jest odpad ? (jakieś badania? dokumenty po za nagraniami? nie jest Pan chyba geologiem) - odsyłam do ustawy która wskazuje o możliwościach jakie firma i osoby mają żeby np. przetwarzać coś. Na miejscu dziennikarza dowiedziałbym się i upewnił że jest to odpad bo wizerunkowo dla firma to jest cios za który nie odpuszcza. Nie jest Pan osobą mogącą potwierdzić że coś jest odpadem bo Panu się tak wydaje (chyba że jest to worek ze śmieciami plastikami itd. a tej sytuacji tutaj nie mamy) 2) Oglądałem też reportaż w którym jest Pan informowany o różnych innych informacjach które Pan tutaj zataja / zniekształca co jest też krzywdzące dla Pana Rafała chociażby - chyba nie jest to dziennikarstwo które polega tylko na żerowaniu i wskazywaniu wybiórczo informacji byle było chwytliwe..?? (bo chyba tak jest) 3) Mówi Pan o groźbach a sam Pan w poprzednim artykule wskazywał że konkretne osoby i firmy coś robią nie tak mimo iż wysłali wyjaśnienia, mówili o nich Panu na spotkaniach, a mimo to wskazuje Pan winnych (chociaż nie wprost) i dziwi się że Piszą o sprostowanie. Jak mają wskazać co sprostować jak wszystko jest do sprostowania skoro uprawiane jest takie dziennikarstwo tworzone ze strzępków informacji i z tego co się wydaje Panu. Reasumując nie widze nigdzie żadnych twardych dowodów że to co wożone jest "odpadem", nie ma wskazania informacji które już padły i nie zostały przywołane, skoro Pan Rafał mówi że kupuje materiał to czemu co artykuł nazywa się to odpadem, czemu brak informacji o tym i sugerowanie czytelnikowi nieprawdy. Rzetelne dziennikarstwo polega na dogłębnym zweryfikowaniu tematu tak mi się wydaję ale może się mylę może chodzi o to żeby zrobić z byle czego sensacji. Czekam na konkretne informację bo na ta chwilę jedyną prawdziwą informacja jest że teren zalewowy który jest w posiadaniu prywatnym jest zasypywany a raczej zasypany - to chyba problem systemowy bo takie tereny powinny być wykupione przez Państwo żeby je chronić i to jest problem (ale chyba mniej chwytliwy dla dziennikarza, ale ważniejszy z perspektywy prawdziwej ochrony przyrody).Data dodania komentarza: 11.05.2026, 09:14Źródło komentarza: NDI czuje się urażona, że łączymy firmę z zasypaniem odpadami doliny Warty. Wiosną 2025 udokumentowaliśmy, że odpady z ich budowy niszczą łęgi
Reklama
Reklama
Reklama