Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama
czwartek, 18 grudnia 2025 01:40
Przeczytaj!
Reklama
Reklama
Reklama

OLIWKA Z BOGUCHWAŁOWIC POTRZEBUJE LEKU ZA 9,5 MLN. Ale Rząd woli wydatki na 300+ i propagandową telewizję

Nasza redakcja wspiera akcję zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata potrzebny dla 5- miesięcznej Oliwki Hylaiz Boguchwałowic. Dziewczynka choruje na SMA-1 najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Zbiórkę promujemy na naszych portalach, w tygodnikach Gazeta Myszkowska, Kurier Zawierciański, na profilach FB. Na pomoc Oliwce wpływają pieniądze z całej Polski, zbiórka jest organizowana na siepomaga.pl/oliwka I choć w ciągu tygodnia przybyło 300.000 zł (obecnie 2,3 mln zł) to do potrzebnej kwoty 9,5 mln zł brakuje ogromnych pieniędzy. Skuteczny lek który uratuje życie Oliwki musi być podany, zanim dziewczynka osiągnie wagę 13,5 kg. Już waży około 6 kg.
Podziel się
Oceń

Nieleczony SMA-1 powoduje, że większość dzieci z tym wadliwym genem umiera przed ukończeniem drugiego roku życia.  Rodzi się w Polsce około 24 dzieci z tą chorobą rocznie. Ile kosztowałoby wyleczenie wszystkich? Jak łatwo wyliczyć, około 228 mln zł. Na wypłacaną uczniom wyprawkę szkolną, tzw. 300+ rząd przeznacza około 1,4 mln zł rocznie. Starczyłoby na 6 lat refundowanego leczenia wszystkich dzieci z SMA-1. Nie wyobrażam sobie, jak muszą cierpieć rodzice tych dzieci, którzy czytają te dane.
Albo inny przykład: 2 mld na rządową telewizyjną propagandę, bo inaczej TVP nie wolno określać niż PIS-owską szczekaczką. Pamiętam wypowiedź pani profesor onkolog dziecięcej (niestety nie pamiętam nazwiska), która mówiła, że te 2 mld zł rocznie, pozwoliłoby wyleczyć WSZYSTKIE dzieci w Polsce, chorujące na rzadkie, a więc kosztowne w leczeniu, nowotwory. Część z nich umiera, bo rodzice nie zdarzą uzbierać potrzebnych kwot na leczenie, albo wyprosić od NFZ jego refundacji. 
Nie ma  się co dziwić, że setki tysięcy Polek wychodzą na ulice w obronie prawa do aborcji, i żądają więcej: bezwarunkowej aborcji do 12 tygodnia ciąży. Bo jak się to mówi w Polsce, życie płodu jest chronione od poczęcia do urodzin. A później -jak okaże się, że dziecko jest chore- to Rodzicu, radź sobie sam. 
PiS tchórzliwie, bo rękami Trybunału Konstytucyjnego praktycznie zakazał aborcji w Polsce, ale obiecuje pomoc rodzicom chorych dzieci. Ci nie wierzą, bo pamiętają, jak zamykano przed nimi toalety, wyłączano windy, gdy matki niepełnosprawnych dzieci protestowały w Sejmie. Ale można powiedzieć sprawdzam: niech na koncie Oliwki z Boguchwałowic posłowie PiS, Premier Mateusz Morawiecki wpłacą 7 mln, dla premiera to ułamek zgromadzonego majątku. Niech wpłacą parafie,  a przede wszystkim Ordo Iuris i Kaja Godek! Niech parafie wystawią swoje srebra, złota, samochody, a jak trzeba to niech wezmą kredyt pod zastaw plebanii i kościołów. W końcu co jest ważniejsze: życie ludzkie czy budynki? 
Mimo pięknych słów na ustach polityków, ale też po trochę nas wszystkich, najtrudniej wyskoczyć z własnej kasy. Na FB założyłem kilka lat temu stronę 300x500, na której namawiałem rodziców na przekazanie wyprawki szkolnej na leczenie i utrzymanie (np. stypendia) dla niepełnosprawnych w stopniu ciężkim, niezdolnych do funkcjonowania bez całodobowej opieki. Rodzice takich dzieci walczyli o godność w Sejmie. Ale efekt akcji był mizerny. ja swoją, a właściwie córki wyprawkę przekazałem jednej z fundacji. Akcja nie przebiła się do portfeli rodziców. Gdyby tylko 20% rodziców dzieci w wieku szkolnym przekazało swoje 300+ byłoby 280 mln zł. Też wystarczająco, żeby wyleczyć wszystkie dzieci z SMA-1. 
 


Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
KOMENTARZE
Autor komentarza: StaryTreść komentarza: Baje, baje bajeczki . Panowie Redaktorzy! Proponuje wleźć na dane giełdy towarowej (sztuczna AI pomoże) Tam jak byk zobaczycie, że cały rynek Europejski potrzebuje kilka małych pociągów wolframu oraz chromu. I że największym producentem tychże od 30 lat są Chiny, w których koszty wydobycia i wyprodukowania są kilkanaście razy niższe niż w Europie (za sprawą cen energii i kar za CO2). Jeśli wiec taki Chińczyk przywiezie jeden taki pociąg wiece niż zwykle, to ceny rynkowe spadną co najmniej o połowę, albo i jeszcze dalej. O konkurowaniu więc takim krajem jak Chiny - tak to są zwyczajne bajki. I pozamiatają oni jakakolwiek konkurencję zanim ta wykopie pierwszą dziurę w ziemi. W dodatku Polska tych metali już od kilkunastu praktycznie nie potrzebuje,.Bo w naszym kraju zlikwidowano jak się wydaje nieodwracalnie hutnictwo. Dlatego Redaktory nauczcie się obsługiwać jakąkolwiek AI , a ta wam na te pomysły otworzy szerzej oczęta. Powtarzam raz jeszcze nie mamy górników, hutników, energii, oświata zawodowa to fikcja, A w takiej np Zawodówce żaden z uczących tam inżynierów na własne oczy(zawodowe) nie widział jakiejkolwiek produkcji (bo z tego co wiem ani jeden nie pracował w jakiejkolwiek fabryce ). CZYLI FIKCJA REDAKTORZY- F I K C J A. PS. W tym całym wale chodzi o co innego, ale o tym już wam sygnalizowałem. Tylko widzę że ludziom co fabryki , i produkcji na oczy nie widzieli, nie da się tego najwyraźniej wytłumaczyć. Dobrego samopoczucia Redakcji życze, - tylko co wy napiszecie jak wyjdzie na moje.??? Wiecej tu nie bedę się produkował, bo nie widzę najmniejszego sensu.Data dodania komentarza: 16.12.2025, 20:28Źródło komentarza: Zawiercie szuka pieniędzy na budowę hali. Myszków nie wie jak sfinansować basen na Dotyku Jury. Kopalnia to dla każdego z miast przynajmniej 30 mln rocznieAutor komentarza: #NienawisZabijaTreść komentarza: 103 lata temu sympatyk skrajnej PRAWICY zastrzelił pierwszego Prezydenta II RP, Gabriela NarutowiczaData dodania komentarza: 16.12.2025, 16:46Źródło komentarza: Brunatny atak na Ślōnsko Ambasada w Katowicach J Autor komentarza: RedakcjaTreść komentarza: Zyski tylko dla Myszkowa to co najmniej 300 mln zł w 10 lat (a realnie nawet 2x więcej). Nie licząc zarobków pracowników, firm kooperujących. A projekt jest na 50 do nawet 100 lat. Więc chodzi o zyski ogromne, a nie o symboliczne "srebrniki". Złoże jest w bardzo korzystnych geologicznie skałach granitowych, w których nie ma wody (tzw. skały bezwodne) więc nie można zanieczyścić czegoś, czego tam nie ma. Wyżej położone zasoby wody pitnej w niczym nie są zagrożone, ale żeby w to uwierzyć, trzeba mieć zaufanie do nauki, do naukowców i inżynierów, a nie do polityków PiS jak Jadwiga Wiśniewska, którzy straszą mieszkańców wybuchami, zniszczeniem Jury, ogólnie jakby kopalnia miała wywołać Koniec Świata.Data dodania komentarza: 16.12.2025, 14:21Źródło komentarza: Zawiercie szuka pieniędzy na budowę hali. Myszków nie wie jak sfinansować basen na Dotyku Jury. Kopalnia to dla każdego z miast przynajmniej 30 mln rocznieAutor komentarza: CzytelniczkaTreść komentarza: Pięknie wydane 😍Data dodania komentarza: 15.12.2025, 17:25Źródło komentarza: Na jesienne wieczory polecamyAutor komentarza: StopTreść komentarza: Okropne polityka tak ludzi podzieliła ? Tak jak przed drugą Wojną Światową pojawia się skrajny nacjonalizm – ideologia „my kontra oni”, przekonanie o wyższości jednych nad innymi. Stop skrajnemu nacjonalizmowiData dodania komentarza: 15.12.2025, 17:21Źródło komentarza: Brunatny atak na Ślōnsko Ambasada w KatowicachAutor komentarza: StaryTreść komentarza: ZA 30 SREBRNIKÓW MAMY ODDAĆ CAŁĄ CZYSTĄ WODĘ, ZATRUĆ HAŁDAMI POWIETRZE I NARAZIĆ NASZE BEZPIECZEŃSTWO SPROWADZANYMI EMIGRANTAMI. NO RZECZYWIŚCIE REDAKCJA STANĘŁA NA WYSOKOŚCI ZADANIA (tak jak to sama zapowiadała) . G R A T U L U J E !!!! G R A T U L U J E !!!!!!Data dodania komentarza: 15.12.2025, 16:15Źródło komentarza: Zawiercie szuka pieniędzy na budowę hali. Myszków nie wie jak sfinansować basen na Dotyku Jury. Kopalnia to dla każdego z miast przynajmniej 30 mln rocznie
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama