Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama
piątek, 23 października 2026 06:04
Przeczytaj!
Reklama
Reklama
Reklama

OLIWKA Z BOGUCHWAŁOWIC POTRZEBUJE LEKU ZA 9,5 MLN. Ale Rząd woli wydatki na 300+ i propagandową telewizję

Nasza redakcja wspiera akcję zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata potrzebny dla 5- miesięcznej Oliwki Hylaiz Boguchwałowic. Dziewczynka choruje na SMA-1 najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Zbiórkę promujemy na naszych portalach, w tygodnikach Gazeta Myszkowska, Kurier Zawierciański, na profilach FB. Na pomoc Oliwce wpływają pieniądze z całej Polski, zbiórka jest organizowana na siepomaga.pl/oliwka I choć w ciągu tygodnia przybyło 300.000 zł (obecnie 2,3 mln zł) to do potrzebnej kwoty 9,5 mln zł brakuje ogromnych pieniędzy. Skuteczny lek który uratuje życie Oliwki musi być podany, zanim dziewczynka osiągnie wagę 13,5 kg. Już waży około 6 kg.
Podziel się
Oceń

Nieleczony SMA-1 powoduje, że większość dzieci z tym wadliwym genem umiera przed ukończeniem drugiego roku życia.  Rodzi się w Polsce około 24 dzieci z tą chorobą rocznie. Ile kosztowałoby wyleczenie wszystkich? Jak łatwo wyliczyć, około 228 mln zł. Na wypłacaną uczniom wyprawkę szkolną, tzw. 300+ rząd przeznacza około 1,4 mln zł rocznie. Starczyłoby na 6 lat refundowanego leczenia wszystkich dzieci z SMA-1. Nie wyobrażam sobie, jak muszą cierpieć rodzice tych dzieci, którzy czytają te dane.
Albo inny przykład: 2 mld na rządową telewizyjną propagandę, bo inaczej TVP nie wolno określać niż PIS-owską szczekaczką. Pamiętam wypowiedź pani profesor onkolog dziecięcej (niestety nie pamiętam nazwiska), która mówiła, że te 2 mld zł rocznie, pozwoliłoby wyleczyć WSZYSTKIE dzieci w Polsce, chorujące na rzadkie, a więc kosztowne w leczeniu, nowotwory. Część z nich umiera, bo rodzice nie zdarzą uzbierać potrzebnych kwot na leczenie, albo wyprosić od NFZ jego refundacji. 
Nie ma  się co dziwić, że setki tysięcy Polek wychodzą na ulice w obronie prawa do aborcji, i żądają więcej: bezwarunkowej aborcji do 12 tygodnia ciąży. Bo jak się to mówi w Polsce, życie płodu jest chronione od poczęcia do urodzin. A później -jak okaże się, że dziecko jest chore- to Rodzicu, radź sobie sam. 
PiS tchórzliwie, bo rękami Trybunału Konstytucyjnego praktycznie zakazał aborcji w Polsce, ale obiecuje pomoc rodzicom chorych dzieci. Ci nie wierzą, bo pamiętają, jak zamykano przed nimi toalety, wyłączano windy, gdy matki niepełnosprawnych dzieci protestowały w Sejmie. Ale można powiedzieć sprawdzam: niech na koncie Oliwki z Boguchwałowic posłowie PiS, Premier Mateusz Morawiecki wpłacą 7 mln, dla premiera to ułamek zgromadzonego majątku. Niech wpłacą parafie,  a przede wszystkim Ordo Iuris i Kaja Godek! Niech parafie wystawią swoje srebra, złota, samochody, a jak trzeba to niech wezmą kredyt pod zastaw plebanii i kościołów. W końcu co jest ważniejsze: życie ludzkie czy budynki? 
Mimo pięknych słów na ustach polityków, ale też po trochę nas wszystkich, najtrudniej wyskoczyć z własnej kasy. Na FB założyłem kilka lat temu stronę 300x500, na której namawiałem rodziców na przekazanie wyprawki szkolnej na leczenie i utrzymanie (np. stypendia) dla niepełnosprawnych w stopniu ciężkim, niezdolnych do funkcjonowania bez całodobowej opieki. Rodzice takich dzieci walczyli o godność w Sejmie. Ale efekt akcji był mizerny. ja swoją, a właściwie córki wyprawkę przekazałem jednej z fundacji. Akcja nie przebiła się do portfeli rodziców. Gdyby tylko 20% rodziców dzieci w wieku szkolnym przekazało swoje 300+ byłoby 280 mln zł. Też wystarczająco, żeby wyleczyć wszystkie dzieci z SMA-1. 
 


Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
KOMENTARZE
J Autor komentarza: Anna czy Ania Treść komentarza: Też moją uwagę zwróciła brzydota tej dekoracji, czy atrakcji. Kostki słomy poprzewracane, skrawki słomy leżą wszędzie. Bardzo to nieestetyczne. Swoją drogą BIG tej słomy nadużywa mocno, również we wcześniejszych dekoracjach. Też mnie to raziło, ale jak widzę, jakie wiadro pomyj na waszym FB wylewane jest na Was to się cieszę, że sama o tym nigdzie nie napisałam. Zamiast dyskutować, bo szacuję że komuś mogło się to podobać, tylko obrażanie. Myszków to stan umysłu, jak to gdzieś napisano. Pozdrawiam redakcję, Nie podpiszę się nazwiskiem, boję się hejtu. A wam współczuję Data dodania komentarza: 22.10.2026, 19:47 Źródło komentarza: Helloween w BIG Myszków. Jest straszniej niż mogliśmy sobie wyobrazić Autor komentarza: Kamila Treść komentarza: Paskudna pseudo dekoracja/kicz👎 Data dodania komentarza: 22.10.2026, 18:29 Źródło komentarza: Helloween w BIG Myszków. Jest straszniej niż mogliśmy sobie wyobrazić J Autor komentarza: Jarosław Mazanek Treść komentarza: Tak, znam te badania, choć mam wrażenie, że jest nawet gorzej. Mimo tego, uważam, że media nie powinny pisać jak dla idiotów, choć niestety wiele mediów tak właśnie tworzy artykuły. Niestety, spora część społeczeństwa myli profesjonalne media z postami na FB. Przypomina mi się mem z Jarosławem Kaczyńskim, na zdjęciu prezes PiS szepcze do kogoś: "po co inwestować w oświatę, jak ciemniakami rządzi się łatwiej". W oryginale podpis był wulgarny, więc nie cytuję Data dodania komentarza: 22.10.2026, 08:08 Źródło komentarza: RUSZYŁ PROCES PRZEWODNICZĄCEJ POWIATU. PRZYBYWA SKRUSZONYCH PRZESTĘPCÓW! Autor komentarza: TO SĄ KPINY Treść komentarza: ten wyrok to KPINY!!!! jak ma dobrych adwokatów, to ten sam sad wypuści winowajce po roku. Data dodania komentarza: 21.10.2026, 20:30 Źródło komentarza: 8 LAT WIĘZIENIA DLA SPRAWCY WYPADKU W KTÓRYM ZGINĘŁA TRZYOSOBOWA RODZINA Z MYSZKOWA NA AUTOSTRADZIE A1 W 2023 ROKU Autor komentarza: Marek Treść komentarza: Panie Redaktorze badania PIAAC (Międzynarodowego Badania Umiejętności Dorosłych), w którym Polska zajęła trzecie miejsce od końca spośród 31 krajów pokazały, że prawie 40% Polaków nie potrafi czytać ze zrozumieniem, więc sam pan rozumie. Data dodania komentarza: 21.10.2026, 18:55 Źródło komentarza: RUSZYŁ PROCES PRZEWODNICZĄCEJ POWIATU. PRZYBYWA SKRUSZONYCH PRZESTĘPCÓW! Autor komentarza: Halina Treść komentarza: Piękna książka! Są książki, które zachwycają nie tylko treścią, ale też samym wydaniem. Czasem już sami trzymanie takiej książki w dłoniach jest przyjemnością. Data dodania komentarza: 20.10.2026, 10:41 Źródło komentarza: Mandolina kapitana Corellego
Reklama
Reklama
Reklama