Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama
poniedziałek, 5 stycznia 2026 02:53
Przeczytaj!
Reklama
Reklama
Reklama

OLIWKA Z BOGUCHWAŁOWIC POTRZEBUJE LEKU ZA 9,5 MLN. Ale Rząd woli wydatki na 300+ i propagandową telewizję

Nasza redakcja wspiera akcję zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata potrzebny dla 5- miesięcznej Oliwki Hylaiz Boguchwałowic. Dziewczynka choruje na SMA-1 najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Zbiórkę promujemy na naszych portalach, w tygodnikach Gazeta Myszkowska, Kurier Zawierciański, na profilach FB. Na pomoc Oliwce wpływają pieniądze z całej Polski, zbiórka jest organizowana na siepomaga.pl/oliwka I choć w ciągu tygodnia przybyło 300.000 zł (obecnie 2,3 mln zł) to do potrzebnej kwoty 9,5 mln zł brakuje ogromnych pieniędzy. Skuteczny lek który uratuje życie Oliwki musi być podany, zanim dziewczynka osiągnie wagę 13,5 kg. Już waży około 6 kg.
Podziel się
Oceń

Nieleczony SMA-1 powoduje, że większość dzieci z tym wadliwym genem umiera przed ukończeniem drugiego roku życia.  Rodzi się w Polsce około 24 dzieci z tą chorobą rocznie. Ile kosztowałoby wyleczenie wszystkich? Jak łatwo wyliczyć, około 228 mln zł. Na wypłacaną uczniom wyprawkę szkolną, tzw. 300+ rząd przeznacza około 1,4 mln zł rocznie. Starczyłoby na 6 lat refundowanego leczenia wszystkich dzieci z SMA-1. Nie wyobrażam sobie, jak muszą cierpieć rodzice tych dzieci, którzy czytają te dane.
Albo inny przykład: 2 mld na rządową telewizyjną propagandę, bo inaczej TVP nie wolno określać niż PIS-owską szczekaczką. Pamiętam wypowiedź pani profesor onkolog dziecięcej (niestety nie pamiętam nazwiska), która mówiła, że te 2 mld zł rocznie, pozwoliłoby wyleczyć WSZYSTKIE dzieci w Polsce, chorujące na rzadkie, a więc kosztowne w leczeniu, nowotwory. Część z nich umiera, bo rodzice nie zdarzą uzbierać potrzebnych kwot na leczenie, albo wyprosić od NFZ jego refundacji. 
Nie ma  się co dziwić, że setki tysięcy Polek wychodzą na ulice w obronie prawa do aborcji, i żądają więcej: bezwarunkowej aborcji do 12 tygodnia ciąży. Bo jak się to mówi w Polsce, życie płodu jest chronione od poczęcia do urodzin. A później -jak okaże się, że dziecko jest chore- to Rodzicu, radź sobie sam. 
PiS tchórzliwie, bo rękami Trybunału Konstytucyjnego praktycznie zakazał aborcji w Polsce, ale obiecuje pomoc rodzicom chorych dzieci. Ci nie wierzą, bo pamiętają, jak zamykano przed nimi toalety, wyłączano windy, gdy matki niepełnosprawnych dzieci protestowały w Sejmie. Ale można powiedzieć sprawdzam: niech na koncie Oliwki z Boguchwałowic posłowie PiS, Premier Mateusz Morawiecki wpłacą 7 mln, dla premiera to ułamek zgromadzonego majątku. Niech wpłacą parafie,  a przede wszystkim Ordo Iuris i Kaja Godek! Niech parafie wystawią swoje srebra, złota, samochody, a jak trzeba to niech wezmą kredyt pod zastaw plebanii i kościołów. W końcu co jest ważniejsze: życie ludzkie czy budynki? 
Mimo pięknych słów na ustach polityków, ale też po trochę nas wszystkich, najtrudniej wyskoczyć z własnej kasy. Na FB założyłem kilka lat temu stronę 300x500, na której namawiałem rodziców na przekazanie wyprawki szkolnej na leczenie i utrzymanie (np. stypendia) dla niepełnosprawnych w stopniu ciężkim, niezdolnych do funkcjonowania bez całodobowej opieki. Rodzice takich dzieci walczyli o godność w Sejmie. Ale efekt akcji był mizerny. ja swoją, a właściwie córki wyprawkę przekazałem jednej z fundacji. Akcja nie przebiła się do portfeli rodziców. Gdyby tylko 20% rodziców dzieci w wieku szkolnym przekazało swoje 300+ byłoby 280 mln zł. Też wystarczająco, żeby wyleczyć wszystkie dzieci z SMA-1. 
 


Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
KOMENTARZE
J Autor komentarza: RedakcjaTreść komentarza: W dość ostrym tonie, ale dotknął pan sedna problemu. Otóż polska szkoła jest skostniała i przestarzała, a nauczyciele bronią tego status quo. Szkoły niepubliczne przez wiele lat wypełniały lukę w najmniejszych miejscowościach, przejmując do prowadzenie te szkoły, które likwidowały samorządy. Fundacja "Elementarz"; w takiej działalności mocno się wyspecjalizowała, odnosząc wiele sukcesów. Ale geneza fundacji była inna, była to samodzielna podstawówka na Ligocie w Katowicach. Czyli w dużym mieście. Być może na przykładzie szkoły Fundacji Elementarz w Myszkowie widzimy to zjawisko, które jest już widoczne w dużych miastach. Że powstają i się rozwijają niepubliczne placówki w kontrze do skostniałego systemu prowadzonego przez gminy. I znajdują się rodzice, który chcą do tego dopłacić. Polska szkoła ogólnie to muzeum z kustoszami zamiast nauczycieli. Ci pilnują tylko aby nie ruszyć ich przywilejów, a zarobki- pokazaliśmy to niedawno na przykładzie Zawiercia wynoszą po 20 tysięcy miesięcznie (dyrektorzy). Pensje bardzo godne, wręcz rewelacyjne. Tylko czy za nimi idzie nowoczesne nauczanie?Data dodania komentarza: 3.01.2026, 10:13Źródło komentarza: NOWA SZKOŁA PODSTAWOWA FUNDACJI „ELEMENTARZ” ROZPOCZĘŁA DZIAŁALNOŚĆ W MYSZKOWIEAutor komentarza: StaryTreść komentarza: CO JEST DYREKTORY MYSZKOWSKICH SZKÓŁ??? Doprawdy nie pojmuje ? Wy takie geniusze z najwyższymi specjalizacjami, najwyżej opłacanymi uposażeniami w całej oświacie itd, itd... ...... a tu wam taka konkurencja wyrasta? A co na to np. dyrektor radny Eugeniusz Bugaj (no bo temu to cudo pod samym nosem urządzili)??? A swoja drogą ciekawe jaki i czego magister u nich matematyki czy fizyki uczy?.. Coś najwyraźniej z myszkowskimi podstawówkami jest nie tak... Czego dowodem jest najwyraźniej nie plajtujące to cudo...????Data dodania komentarza: 2.01.2026, 16:55Źródło komentarza: NOWA SZKOŁA PODSTAWOWA FUNDACJI „ELEMENTARZ” ROZPOCZĘŁA DZIAŁALNOŚĆ W MYSZKOWIEAutor komentarza: Zdzichu z PKSTreść komentarza: Co to jest? 🤭🤭🤭Data dodania komentarza: 1.01.2026, 09:28Źródło komentarza: MYSZKÓW. ZOBACZ JAKIE SĄ EFEKTY REWITALIZACJI CENTRUM MIASTA PO ROKU PRAC. ZDJĘCIAAutor komentarza: FranekTreść komentarza: Miś na miarę Myszkowa. Najawżniejsze że jest alejka do LidlaData dodania komentarza: 30.12.2025, 02:44Źródło komentarza: MYSZKÓW. ZOBACZ JAKIE SĄ EFEKTY REWITALIZACJI CENTRUM MIASTA PO ROKU PRAC. ZDJĘCIAAutor komentarza: TomekTreść komentarza: Propaganda czystą gębą! Szanowny pan redaktor zapomniał że przez wiele lat toczyły się boje o wybudowanie obwodnicy Koziegłów zamiast przymusowej modernizacji tej drogi! Jednak jak się okazało władza wie lepiej i protesty nie został uwzględnione. To było przyczyną odwlekania inwestycji a nie to kto rządził. Ale kolega Bodnara wie lepiej.Data dodania komentarza: 30.12.2025, 02:24Źródło komentarza: DW 789 DA SIĘ PRZEJECHAĆ, ALE NIE POLECAMYAutor komentarza: LucekTreść komentarza: TEN CAŁY POMYSŁ TO DNO I AROGANCJA . RZĄDZĄCYCH. NIC TO MIASTU I MIESZKAŃCOM NIE DA POZA ZWIĘKSZONYMI DANINAMI PODATKOWYMI. DLA MNIE TO czysty SABOTAŻ FINANSÓW MIASTA.. TO OSTATECZNY KONIEC NASZEGO GRAJDOŁA. CZAS WIAĆ Z TEGO ZAPADLISKA .Data dodania komentarza: 27.12.2025, 17:18Źródło komentarza: MYSZKÓW. ZOBACZ JAKIE SĄ EFEKTY REWITALIZACJI CENTRUM MIASTA PO ROKU PRAC. ZDJĘCIA
Reklama
Reklama
Reklama