Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama
czwartek, 5 marca 2026 07:25
Przeczytaj!
Reklama
Reklama

OLIWKA Z BOGUCHWAŁOWIC POTRZEBUJE LEKU ZA 9,5 MLN. Ale Rząd woli wydatki na 300+ i propagandową telewizję

Nasza redakcja wspiera akcję zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata potrzebny dla 5- miesięcznej Oliwki Hylaiz Boguchwałowic. Dziewczynka choruje na SMA-1 najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Zbiórkę promujemy na naszych portalach, w tygodnikach Gazeta Myszkowska, Kurier Zawierciański, na profilach FB. Na pomoc Oliwce wpływają pieniądze z całej Polski, zbiórka jest organizowana na siepomaga.pl/oliwka I choć w ciągu tygodnia przybyło 300.000 zł (obecnie 2,3 mln zł) to do potrzebnej kwoty 9,5 mln zł brakuje ogromnych pieniędzy. Skuteczny lek który uratuje życie Oliwki musi być podany, zanim dziewczynka osiągnie wagę 13,5 kg. Już waży około 6 kg.
Podziel się
Oceń

Nieleczony SMA-1 powoduje, że większość dzieci z tym wadliwym genem umiera przed ukończeniem drugiego roku życia.  Rodzi się w Polsce około 24 dzieci z tą chorobą rocznie. Ile kosztowałoby wyleczenie wszystkich? Jak łatwo wyliczyć, około 228 mln zł. Na wypłacaną uczniom wyprawkę szkolną, tzw. 300+ rząd przeznacza około 1,4 mln zł rocznie. Starczyłoby na 6 lat refundowanego leczenia wszystkich dzieci z SMA-1. Nie wyobrażam sobie, jak muszą cierpieć rodzice tych dzieci, którzy czytają te dane.
Albo inny przykład: 2 mld na rządową telewizyjną propagandę, bo inaczej TVP nie wolno określać niż PIS-owską szczekaczką. Pamiętam wypowiedź pani profesor onkolog dziecięcej (niestety nie pamiętam nazwiska), która mówiła, że te 2 mld zł rocznie, pozwoliłoby wyleczyć WSZYSTKIE dzieci w Polsce, chorujące na rzadkie, a więc kosztowne w leczeniu, nowotwory. Część z nich umiera, bo rodzice nie zdarzą uzbierać potrzebnych kwot na leczenie, albo wyprosić od NFZ jego refundacji. 
Nie ma  się co dziwić, że setki tysięcy Polek wychodzą na ulice w obronie prawa do aborcji, i żądają więcej: bezwarunkowej aborcji do 12 tygodnia ciąży. Bo jak się to mówi w Polsce, życie płodu jest chronione od poczęcia do urodzin. A później -jak okaże się, że dziecko jest chore- to Rodzicu, radź sobie sam. 
PiS tchórzliwie, bo rękami Trybunału Konstytucyjnego praktycznie zakazał aborcji w Polsce, ale obiecuje pomoc rodzicom chorych dzieci. Ci nie wierzą, bo pamiętają, jak zamykano przed nimi toalety, wyłączano windy, gdy matki niepełnosprawnych dzieci protestowały w Sejmie. Ale można powiedzieć sprawdzam: niech na koncie Oliwki z Boguchwałowic posłowie PiS, Premier Mateusz Morawiecki wpłacą 7 mln, dla premiera to ułamek zgromadzonego majątku. Niech wpłacą parafie,  a przede wszystkim Ordo Iuris i Kaja Godek! Niech parafie wystawią swoje srebra, złota, samochody, a jak trzeba to niech wezmą kredyt pod zastaw plebanii i kościołów. W końcu co jest ważniejsze: życie ludzkie czy budynki? 
Mimo pięknych słów na ustach polityków, ale też po trochę nas wszystkich, najtrudniej wyskoczyć z własnej kasy. Na FB założyłem kilka lat temu stronę 300x500, na której namawiałem rodziców na przekazanie wyprawki szkolnej na leczenie i utrzymanie (np. stypendia) dla niepełnosprawnych w stopniu ciężkim, niezdolnych do funkcjonowania bez całodobowej opieki. Rodzice takich dzieci walczyli o godność w Sejmie. Ale efekt akcji był mizerny. ja swoją, a właściwie córki wyprawkę przekazałem jednej z fundacji. Akcja nie przebiła się do portfeli rodziców. Gdyby tylko 20% rodziców dzieci w wieku szkolnym przekazało swoje 300+ byłoby 280 mln zł. Też wystarczająco, żeby wyleczyć wszystkie dzieci z SMA-1. 
 


Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
KOMENTARZE
Autor komentarza: CzytelnikTreść komentarza: Jak zawsze w punkt Panie Redaktorze 👍Data dodania komentarza: 3.03.2026, 11:56Źródło komentarza: ZIMĄ SMOG WIOSNĄ PIACH. DLACZEGO JURA NIE LUBI TURYSTÓW? J Autor komentarza: RedakcjaTreść komentarza: Chyba pomylił pan redakcje. Od początku krytykowaliśmy sposób realizacji tej inwestycji, to nasza dziennikarka wymyśliła nazwanie ulicy "szpilkostradą", pisaliśmy o błędach w projekcie, potyczkach z wykonawcą i mniej czy bardziej udanych próbach poprawienia sytuacjiData dodania komentarza: 3.03.2026, 11:07Źródło komentarza: Ukryte problemy budynków, które wykryją specjalistyczne badaniaAutor komentarza: j23Treść komentarza: BUCHA !CHA! CHA!!! Jakość powietrza i hałas...????. Przypominam Redakcji że była zachwycona z ulicy 3 maja , która po remoncie generuje ze sto razy tyle hałasu co przed modernizacją, a koślawa nawierzchnia generuje piramidalne ilości kurzu. W dodatku każde auto jadące po tych wertepach spala znacznie więcej trując całe miasto spalinami . Jak widać obecne i przeszłe władze tego myszkowskiego grajdoła pokazali jakie mają rozumki.. A wasza Redakcja niczym się od nich nie różni.Data dodania komentarza: 3.03.2026, 00:05Źródło komentarza: Ukryte problemy budynków, które wykryją specjalistyczne badaniaAutor komentarza: DziadTreść komentarza: https://www.youtube.com/watch?v=B29c3Pgz3RY - i wszystko staje się jasne. Panie Redaktorze Mazanek, masz chłopie już swoje lata. Jak ty swoim dziadkom w oczy spojrzysz??? Tak ja wiem dla lewaka Boga niema, a więc potem nie ma nic. Nie ma więc czego się bać. A co jak się mylisz? No właśnie....Data dodania komentarza: 27.02.2026, 13:04Źródło komentarza: Może zabraknąć ważnego metalu dla przemysłu. Potrzebne są nowe kopalnieAutor komentarza: ZdzichuTreść komentarza: Czekamy na komentarz obiektywnego redaktora 😉Data dodania komentarza: 25.02.2026, 23:42Źródło komentarza: METROPOLITA CZĘSTOCHOWSKI ARCYBISKUP WACŁAW DEPO POWOŁUJE SPECJALNY ZESPÓŁ DO SPRAW PEDOFILII W DIECEZJI CZĘSTOCHOWSKIEJAutor komentarza: stary piernikTreść komentarza: Prezydent Częstochowy Krzysio M. (nowa-lewiwca dawne $LD) zatrzymany. Akcja CBA: https://wydarzenia.interia.pl/slaskie/news-prezydent-czestochowy-zatrzymany-akcja-cba,nId,22604758 . Oj coś mi sie wydaje, że kilka lewaków z Myszkowa narobi w gacie.Data dodania komentarza: 25.02.2026, 13:02Źródło komentarza: METROPOLITA CZĘSTOCHOWSKI ARCYBISKUP WACŁAW DEPO POWOŁUJE SPECJALNY ZESPÓŁ DO SPRAW PEDOFILII W DIECEZJI CZĘSTOCHOWSKIEJ
Reklama
Reklama
Reklama Biuro Podróży MAXIM Travel