Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama
piątek, 29 maja 2026 00:18
Przeczytaj!
Reklama
Reklama
Reklama

OLIWKA Z BOGUCHWAŁOWIC POTRZEBUJE LEKU ZA 9,5 MLN. Ale Rząd woli wydatki na 300+ i propagandową telewizję

Nasza redakcja wspiera akcję zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata potrzebny dla 5- miesięcznej Oliwki Hylaiz Boguchwałowic. Dziewczynka choruje na SMA-1 najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Zbiórkę promujemy na naszych portalach, w tygodnikach Gazeta Myszkowska, Kurier Zawierciański, na profilach FB. Na pomoc Oliwce wpływają pieniądze z całej Polski, zbiórka jest organizowana na siepomaga.pl/oliwka I choć w ciągu tygodnia przybyło 300.000 zł (obecnie 2,3 mln zł) to do potrzebnej kwoty 9,5 mln zł brakuje ogromnych pieniędzy. Skuteczny lek który uratuje życie Oliwki musi być podany, zanim dziewczynka osiągnie wagę 13,5 kg. Już waży około 6 kg.
Podziel się
Oceń

Nieleczony SMA-1 powoduje, że większość dzieci z tym wadliwym genem umiera przed ukończeniem drugiego roku życia.  Rodzi się w Polsce około 24 dzieci z tą chorobą rocznie. Ile kosztowałoby wyleczenie wszystkich? Jak łatwo wyliczyć, około 228 mln zł. Na wypłacaną uczniom wyprawkę szkolną, tzw. 300+ rząd przeznacza około 1,4 mln zł rocznie. Starczyłoby na 6 lat refundowanego leczenia wszystkich dzieci z SMA-1. Nie wyobrażam sobie, jak muszą cierpieć rodzice tych dzieci, którzy czytają te dane.
Albo inny przykład: 2 mld na rządową telewizyjną propagandę, bo inaczej TVP nie wolno określać niż PIS-owską szczekaczką. Pamiętam wypowiedź pani profesor onkolog dziecięcej (niestety nie pamiętam nazwiska), która mówiła, że te 2 mld zł rocznie, pozwoliłoby wyleczyć WSZYSTKIE dzieci w Polsce, chorujące na rzadkie, a więc kosztowne w leczeniu, nowotwory. Część z nich umiera, bo rodzice nie zdarzą uzbierać potrzebnych kwot na leczenie, albo wyprosić od NFZ jego refundacji. 
Nie ma  się co dziwić, że setki tysięcy Polek wychodzą na ulice w obronie prawa do aborcji, i żądają więcej: bezwarunkowej aborcji do 12 tygodnia ciąży. Bo jak się to mówi w Polsce, życie płodu jest chronione od poczęcia do urodzin. A później -jak okaże się, że dziecko jest chore- to Rodzicu, radź sobie sam. 
PiS tchórzliwie, bo rękami Trybunału Konstytucyjnego praktycznie zakazał aborcji w Polsce, ale obiecuje pomoc rodzicom chorych dzieci. Ci nie wierzą, bo pamiętają, jak zamykano przed nimi toalety, wyłączano windy, gdy matki niepełnosprawnych dzieci protestowały w Sejmie. Ale można powiedzieć sprawdzam: niech na koncie Oliwki z Boguchwałowic posłowie PiS, Premier Mateusz Morawiecki wpłacą 7 mln, dla premiera to ułamek zgromadzonego majątku. Niech wpłacą parafie,  a przede wszystkim Ordo Iuris i Kaja Godek! Niech parafie wystawią swoje srebra, złota, samochody, a jak trzeba to niech wezmą kredyt pod zastaw plebanii i kościołów. W końcu co jest ważniejsze: życie ludzkie czy budynki? 
Mimo pięknych słów na ustach polityków, ale też po trochę nas wszystkich, najtrudniej wyskoczyć z własnej kasy. Na FB założyłem kilka lat temu stronę 300x500, na której namawiałem rodziców na przekazanie wyprawki szkolnej na leczenie i utrzymanie (np. stypendia) dla niepełnosprawnych w stopniu ciężkim, niezdolnych do funkcjonowania bez całodobowej opieki. Rodzice takich dzieci walczyli o godność w Sejmie. Ale efekt akcji był mizerny. ja swoją, a właściwie córki wyprawkę przekazałem jednej z fundacji. Akcja nie przebiła się do portfeli rodziców. Gdyby tylko 20% rodziców dzieci w wieku szkolnym przekazało swoje 300+ byłoby 280 mln zł. Też wystarczająco, żeby wyleczyć wszystkie dzieci z SMA-1. 
 


Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
KOMENTARZE
Autor komentarza: Tomek Treść komentarza: A wystarczyło przed zapłaceniem otworzyć paczkę w obecności kuriera i odmówić przyjęcia. Nie trzeba by było chodzić na policję. Data dodania komentarza: 28.05.2026, 17:23 Źródło komentarza: Zamiast garniturów- oszuści wysłali śmieci Autor komentarza: uczeń podstawówki Treść komentarza: 21/36 to nawet nie połowa , bo to około 58% grona nauczycielskiego. Czyli dla jasności 42% NIE PODPISAŁO TEJ PETYCJI... CIEKAWE DLACZEGO..??? A te 58% to nie JEST niemal całe grono nawet nie stanowi ono 2/3 . PROSTE PRAWDA..???!!!. Nie widzę też protestu Rady Rodziców- DLACZEGO. Przecież odbył się tam konkurs, a tam rodzice też głosowali. W dodatki nie podano szczegółowych wyników tego konkursu...DLACZEGO? O coś tu cuchnie. PROSTE PRAWDA. Data dodania komentarza: 27.05.2026, 18:11 Źródło komentarza: BĘDZIE GORĄCO. SZKOŁA W PILICY BRONI DYREKTORA Autor komentarza: M Treść komentarza: Naprawdę czepianie się rodziny dyrektora to już ostatni argument, jakiego można się chwycić? Jego żona pracowała w tej szkole jeszcze zanim został dyrektorem. Córka również nie dostała pracy „za nazwisko” — ukończyła odpowiednie studia, zdobyła kwalifikacje i została zatrudniona jak każdy normalny, uczciwy człowiek. Nikogo nie wygryzła i nie zajęła miejsca bez kompetencji. A to, że cała rodzina angażuje się w życie szkoły, powinno być raczej powodem do szacunku niż ataków. Widać ich poświęcenie, zaangażowanie i serce wkładane w to miejsce. Nie robią tego dla dodatkowych pieniędzy, tylko z pasji i chęci tworzenia lepszej szkoły. Dla nich ta szkoła to nie tylko praca — to część życia. Data dodania komentarza: 27.05.2026, 15:23 Źródło komentarza: BĘDZIE GORĄCO. SZKOŁA W PILICY BRONI DYREKTORA Autor komentarza: myszkowianin Treść komentarza: ciekawe Data dodania komentarza: 27.05.2026, 14:16 Źródło komentarza: Same znane nazwiska. Sprawa idzie do sądu? Prokuratura informuje że kończy to śledztwo! Autor komentarza: Włodek Treść komentarza: A dyrektor Sobota jest uczciwy zatrudniając żonę co mogła by być już na emeryturze.? No i oczywiście córeczkę? Zmuszają rodziców uczniów do składania podpisów na liście poparcia dla dyrektora. Data dodania komentarza: 27.05.2026, 13:03 Źródło komentarza: BĘDZIE GORĄCO. SZKOŁA W PILICY BRONI DYREKTORA Autor komentarza: zenek 111 Treść komentarza: SAMOMEBEL 1981- A co to było? Worek trocin i butelka kleju. Meblościnke poskładaj sobie sam. Jaka dziwna analogia w XXI wieku Data dodania komentarza: 27.05.2026, 10:39 Źródło komentarza: KRUS w trosce o kobiece piersi: UCZYMY SAMOBADANIA!
Reklama
Reklama
Reklama