Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama
poniedziałek, 2 lutego 2026 02:25
Przeczytaj!
Reklama
Reklama

OLIWKA Z BOGUCHWAŁOWIC POTRZEBUJE LEKU ZA 9,5 MLN. Ale Rząd woli wydatki na 300+ i propagandową telewizję

Nasza redakcja wspiera akcję zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata potrzebny dla 5- miesięcznej Oliwki Hylaiz Boguchwałowic. Dziewczynka choruje na SMA-1 najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Zbiórkę promujemy na naszych portalach, w tygodnikach Gazeta Myszkowska, Kurier Zawierciański, na profilach FB. Na pomoc Oliwce wpływają pieniądze z całej Polski, zbiórka jest organizowana na siepomaga.pl/oliwka I choć w ciągu tygodnia przybyło 300.000 zł (obecnie 2,3 mln zł) to do potrzebnej kwoty 9,5 mln zł brakuje ogromnych pieniędzy. Skuteczny lek który uratuje życie Oliwki musi być podany, zanim dziewczynka osiągnie wagę 13,5 kg. Już waży około 6 kg.
Podziel się
Oceń

Nieleczony SMA-1 powoduje, że większość dzieci z tym wadliwym genem umiera przed ukończeniem drugiego roku życia.  Rodzi się w Polsce około 24 dzieci z tą chorobą rocznie. Ile kosztowałoby wyleczenie wszystkich? Jak łatwo wyliczyć, około 228 mln zł. Na wypłacaną uczniom wyprawkę szkolną, tzw. 300+ rząd przeznacza około 1,4 mln zł rocznie. Starczyłoby na 6 lat refundowanego leczenia wszystkich dzieci z SMA-1. Nie wyobrażam sobie, jak muszą cierpieć rodzice tych dzieci, którzy czytają te dane.
Albo inny przykład: 2 mld na rządową telewizyjną propagandę, bo inaczej TVP nie wolno określać niż PIS-owską szczekaczką. Pamiętam wypowiedź pani profesor onkolog dziecięcej (niestety nie pamiętam nazwiska), która mówiła, że te 2 mld zł rocznie, pozwoliłoby wyleczyć WSZYSTKIE dzieci w Polsce, chorujące na rzadkie, a więc kosztowne w leczeniu, nowotwory. Część z nich umiera, bo rodzice nie zdarzą uzbierać potrzebnych kwot na leczenie, albo wyprosić od NFZ jego refundacji. 
Nie ma  się co dziwić, że setki tysięcy Polek wychodzą na ulice w obronie prawa do aborcji, i żądają więcej: bezwarunkowej aborcji do 12 tygodnia ciąży. Bo jak się to mówi w Polsce, życie płodu jest chronione od poczęcia do urodzin. A później -jak okaże się, że dziecko jest chore- to Rodzicu, radź sobie sam. 
PiS tchórzliwie, bo rękami Trybunału Konstytucyjnego praktycznie zakazał aborcji w Polsce, ale obiecuje pomoc rodzicom chorych dzieci. Ci nie wierzą, bo pamiętają, jak zamykano przed nimi toalety, wyłączano windy, gdy matki niepełnosprawnych dzieci protestowały w Sejmie. Ale można powiedzieć sprawdzam: niech na koncie Oliwki z Boguchwałowic posłowie PiS, Premier Mateusz Morawiecki wpłacą 7 mln, dla premiera to ułamek zgromadzonego majątku. Niech wpłacą parafie,  a przede wszystkim Ordo Iuris i Kaja Godek! Niech parafie wystawią swoje srebra, złota, samochody, a jak trzeba to niech wezmą kredyt pod zastaw plebanii i kościołów. W końcu co jest ważniejsze: życie ludzkie czy budynki? 
Mimo pięknych słów na ustach polityków, ale też po trochę nas wszystkich, najtrudniej wyskoczyć z własnej kasy. Na FB założyłem kilka lat temu stronę 300x500, na której namawiałem rodziców na przekazanie wyprawki szkolnej na leczenie i utrzymanie (np. stypendia) dla niepełnosprawnych w stopniu ciężkim, niezdolnych do funkcjonowania bez całodobowej opieki. Rodzice takich dzieci walczyli o godność w Sejmie. Ale efekt akcji był mizerny. ja swoją, a właściwie córki wyprawkę przekazałem jednej z fundacji. Akcja nie przebiła się do portfeli rodziców. Gdyby tylko 20% rodziców dzieci w wieku szkolnym przekazało swoje 300+ byłoby 280 mln zł. Też wystarczająco, żeby wyleczyć wszystkie dzieci z SMA-1. 
 


Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
KOMENTARZE
J Autor komentarza: RedakcjaTreść komentarza: Tak oczywiście. Też doceniamy rolę pani Joanny w strukturach rządzenia! Historię ze stworzeniem stanowiska wiceburmistrza dla późniejszego starosty opisywaliśmy.Data dodania komentarza: 27.01.2026, 12:44Źródło komentarza: BURZLIWA SESJA W SPRAWIE SZKÓŁ. BURMISTRZ ŚLĘCZKA PRZEPRASZAAutor komentarza: TomekTreść komentarza: Przypomnę tylko że w Koziegłowach to nie rządzi Ślęczka tylko pani Kołodziejczyk. Pan redaktor pamięta jak kilka lat temu stworzono specjalnie etat wiceburmistrza by usadowić tam synalka (obecnie jest starostą) tej pani?Data dodania komentarza: 27.01.2026, 01:10Źródło komentarza: BURZLIWA SESJA W SPRAWIE SZKÓŁ. BURMISTRZ ŚLĘCZKA PRZEPRASZAAutor komentarza: Umieramy przrz SMOG !Treść komentarza: W Polsce z powodu smogu umiera przedwczesnie co roku oklo 40 tysiecy osob !Data dodania komentarza: 26.01.2026, 12:44Źródło komentarza: Pożegnanie z kopciuchem? Nie w naszych powiatach!Autor komentarza: KalinaTreść komentarza: Będzie co raz mniej ślubów kościelnych, co raz mniej dzieci będzie uczestniczyło w lekcji religii. Dlaczego? najmłodsze pokolenie, które teraz zawiera związki małżeńskie jest pokoleniem gdzie najszybciej spada odsetek wierzących.Data dodania komentarza: 25.01.2026, 16:13Źródło komentarza: MYSZKÓW. W 2025 ROKU ZAWARTO WIĘCEJ MAŁŻEŃSTW CYWILNYCH NIŻ KONKORDATOWYCH (KOŚCIELNYCH)Autor komentarza: ale bujdaTreść komentarza: ,,Nie będziesz czynił żadnej rzeźby ani żadnego obrazu tego, co jest na niebie wysoko, ani tego, co jest na ziemi nisko, ani tego, co jest pod w wodach pod ziemią! Nie będziesz oddawał im pokłonu i nie będziesz im służył, ponieważ Ja Pan, twój Bóg, jestem Bogiem zazdrosnym, który karze występek ojców na synach do trzeciego i czwartego pokolenia względem tych, którzy Mnie nienawidzą. Okazuję zaś łaskę aż do tysiącznego pokolenia tym, którzy Mnie miłują i przestrzegają moich przykazań”Data dodania komentarza: 25.01.2026, 09:55Źródło komentarza: Sekta czy nowy Kościół z Czatachowy? Ruszył proces o eksmisję księdza Daniela Galusa, który nazwał się Prorokiem J Autor komentarza: RedakcjaTreść komentarza: Oczywiście, że ma obowiązek złożyć zawiadomienie do prokuratury. Nie zrobił tego. Za to prokuratura kiedyś z urzędu sprawdzała jego "rewelacje" i nie znalazła dowodów na czyny pedofilskie (zachowania homoseksualne księży i ile nie dzieją się pod przymusem) nie są karalne, każdemu wolno kochać jak chce. Ks. Galus miał się w prokuraturze tłumaczyć, że on tylko powtarza doniesienia medialne. Tylko, że media cytowały jego. Jeżeli pomawia konkretne osoby, to one muszą składać pozwy prywatne akty oskarżenia.Data dodania komentarza: 24.01.2026, 10:24Źródło komentarza: Sekta czy nowy Kościół z Czatachowy? Ruszył proces o eksmisję księdza Daniela Galusa, który nazwał się Prorokiem
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama