Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama
piątek, 13 listopada 2026 00:24
Przeczytaj!
Reklama
Reklama
Reklama

OLIWKA Z BOGUCHWAŁOWIC POTRZEBUJE LEKU ZA 9,5 MLN. Ale Rząd woli wydatki na 300+ i propagandową telewizję

Nasza redakcja wspiera akcję zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata potrzebny dla 5- miesięcznej Oliwki Hylaiz Boguchwałowic. Dziewczynka choruje na SMA-1 najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Zbiórkę promujemy na naszych portalach, w tygodnikach Gazeta Myszkowska, Kurier Zawierciański, na profilach FB. Na pomoc Oliwce wpływają pieniądze z całej Polski, zbiórka jest organizowana na siepomaga.pl/oliwka I choć w ciągu tygodnia przybyło 300.000 zł (obecnie 2,3 mln zł) to do potrzebnej kwoty 9,5 mln zł brakuje ogromnych pieniędzy. Skuteczny lek który uratuje życie Oliwki musi być podany, zanim dziewczynka osiągnie wagę 13,5 kg. Już waży około 6 kg.
Podziel się
Oceń

Nieleczony SMA-1 powoduje, że większość dzieci z tym wadliwym genem umiera przed ukończeniem drugiego roku życia.  Rodzi się w Polsce około 24 dzieci z tą chorobą rocznie. Ile kosztowałoby wyleczenie wszystkich? Jak łatwo wyliczyć, około 228 mln zł. Na wypłacaną uczniom wyprawkę szkolną, tzw. 300+ rząd przeznacza około 1,4 mln zł rocznie. Starczyłoby na 6 lat refundowanego leczenia wszystkich dzieci z SMA-1. Nie wyobrażam sobie, jak muszą cierpieć rodzice tych dzieci, którzy czytają te dane.
Albo inny przykład: 2 mld na rządową telewizyjną propagandę, bo inaczej TVP nie wolno określać niż PIS-owską szczekaczką. Pamiętam wypowiedź pani profesor onkolog dziecięcej (niestety nie pamiętam nazwiska), która mówiła, że te 2 mld zł rocznie, pozwoliłoby wyleczyć WSZYSTKIE dzieci w Polsce, chorujące na rzadkie, a więc kosztowne w leczeniu, nowotwory. Część z nich umiera, bo rodzice nie zdarzą uzbierać potrzebnych kwot na leczenie, albo wyprosić od NFZ jego refundacji. 
Nie ma  się co dziwić, że setki tysięcy Polek wychodzą na ulice w obronie prawa do aborcji, i żądają więcej: bezwarunkowej aborcji do 12 tygodnia ciąży. Bo jak się to mówi w Polsce, życie płodu jest chronione od poczęcia do urodzin. A później -jak okaże się, że dziecko jest chore- to Rodzicu, radź sobie sam. 
PiS tchórzliwie, bo rękami Trybunału Konstytucyjnego praktycznie zakazał aborcji w Polsce, ale obiecuje pomoc rodzicom chorych dzieci. Ci nie wierzą, bo pamiętają, jak zamykano przed nimi toalety, wyłączano windy, gdy matki niepełnosprawnych dzieci protestowały w Sejmie. Ale można powiedzieć sprawdzam: niech na koncie Oliwki z Boguchwałowic posłowie PiS, Premier Mateusz Morawiecki wpłacą 7 mln, dla premiera to ułamek zgromadzonego majątku. Niech wpłacą parafie,  a przede wszystkim Ordo Iuris i Kaja Godek! Niech parafie wystawią swoje srebra, złota, samochody, a jak trzeba to niech wezmą kredyt pod zastaw plebanii i kościołów. W końcu co jest ważniejsze: życie ludzkie czy budynki? 
Mimo pięknych słów na ustach polityków, ale też po trochę nas wszystkich, najtrudniej wyskoczyć z własnej kasy. Na FB założyłem kilka lat temu stronę 300x500, na której namawiałem rodziców na przekazanie wyprawki szkolnej na leczenie i utrzymanie (np. stypendia) dla niepełnosprawnych w stopniu ciężkim, niezdolnych do funkcjonowania bez całodobowej opieki. Rodzice takich dzieci walczyli o godność w Sejmie. Ale efekt akcji był mizerny. ja swoją, a właściwie córki wyprawkę przekazałem jednej z fundacji. Akcja nie przebiła się do portfeli rodziców. Gdyby tylko 20% rodziców dzieci w wieku szkolnym przekazało swoje 300+ byłoby 280 mln zł. Też wystarczająco, żeby wyleczyć wszystkie dzieci z SMA-1. 
 


Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
KOMENTARZE
Autor komentarza: Marek J Treść komentarza: Ja nie wiem jak wy tych dziennikarzy zatrudniacie, przecież osoba co to pisała to nie dość że kompletne bzdury wypisuje to do tego niezbyt mądre, sporo zdań o w zasadzie niczym, jakieś aspiracje autor ma do posadki w onet czy innym szmatławcu widzę. Poza tym, autor pewnie jakiś inżynier zza wschodniej granicy bo na zdjęciach same budowle widzi *uuu prawo budowlane xddd* Data dodania komentarza: 12.11.2026, 20:17 Źródło komentarza: BURMISTRZ LUBI SOBIE POSTRZELAĆ W PARKU KRAJOBRAZOWYM? ADAM ZAMORA BYŁ NA OTWARCIU STRZELNICY, TERAZ BLOKUJE JEJ LIKWIDACJĘ Autor komentarza: Bye Treść komentarza: Jak dobrze pójdzie już niedługo wszyscy postrzelają sobie na ukaińskich stepach. A jak w końcu dotrze do głów że nie wrócą , to może dopiero wtedy reszta ochłonie i z widłami rozgoni takie strzelnice. Bo jak widać na załączonym obrazku najwyraźniej dziś nie ma najmniejszych szans na opamiętanie. Data dodania komentarza: 12.11.2026, 18:51 Źródło komentarza: BURMISTRZ LUBI SOBIE POSTRZELAĆ W PARKU KRAJOBRAZOWYM? ADAM ZAMORA BYŁ NA OTWARCIU STRZELNICY, TERAZ BLOKUJE JEJ LIKWIDACJĘ Autor komentarza: Zwykły Polak Treść komentarza: POMNIK NA MIJACZOWIE GDZIE HITLEROWCY ZAMORDOWALI BESTIALSKO KILKUDZIESIĘCIU MYSZKOWIAN WYGLĄDA JAK JEDEN WIELKI GNÓJ. Nikt tam też z władców od kilkunastu lat nie zapalił ani jednej świeczki i nie złożył ani jednego kwiatka. Dlatego GRATULUJE wszystkim władzom i patriotom myszkowskim i świetnego samopoczucia z okazji 11 listopada. Czyżby dla władz Polska Krew była tyle warta co zeszłoroczny śnieg?! . No bo jak inaczej wytłumaczyć ten stan rzeczy...? PS. Na zdjęciach widzę całą grupę żołnierzyków. - Jak myślicie żołnierzyki, za 100 lat gdy już polegniecie za Kochaną Polskę o was Polska tak samo zapomni... jak o tych Poległych Polakach z Mijaczowa ??? Tylko grzecznie pytam was Panowie. Tylko grzecznie pytam. Data dodania komentarza: 12.11.2026, 15:59 Źródło komentarza: MYSZKÓW. ŚWIĘTO NIEPODLEGŁOŚCI 2026. UROCZYSTOŚCI - MSZA, PRZEMARSZ PRZED POMNIK POLEGŁYM ZA ZIEMIĘ MYSZKOWSKĄ. ZDJĘCIA Autor komentarza: Rozsądku życzę... Treść komentarza: Nie wszystko co komuś przeszkadza jest odrazu nielegalne. Strzelnica zewnętrzna co do zasady nie podlega pod prawo budowlane. Wybranie ziemi w jednym miejscu (wyrównanie terenu) i usypanie jej w innym (tworząc kulochwyt i wały boczne) nie jest budowlą. Jest to potwierdzone opiniami PINB, GUNB oraz orzeczeniami WSA i NSA. No ale rozumiem, że "dziennikarz" ma w tym zakresie większe kompetencje... Co do regulaminu wzorcowego- prawo wymaga żeby regulamin strzelnicy był z nim zgodny, w praktyce większość strzelnic nic w nim nie zmienia. Nie ma zakazu organizowania strzelnic w parkach krajobrazowych (zakaz istnieje jedynie na terenie parków narodowych). Nielegalne składowanie odpadów to oczywiście przestępstwo, ale nawet jeśli się potwierdzi, to jest to grzywna i nakaz usunięcia, ma się to nijak do istnienia i funkcjonowania samej strzelnicy. Data dodania komentarza: 12.11.2026, 14:15 Źródło komentarza: BURMISTRZ LUBI SOBIE POSTRZELAĆ W PARKU KRAJOBRAZOWYM? ADAM ZAMORA BYŁ NA OTWARCIU STRZELNICY, TERAZ BLOKUJE JEJ LIKWIDACJĘ Autor komentarza: Stop Strzelnicy Treść komentarza: Suliszowicki „Rambo” do Myszkowa jedź sobie postrzelać a nie ludziom strzelasz przy domach strasząc zwierzęta. Data dodania komentarza: 11.11.2026, 10:44 Źródło komentarza: BURMISTRZ LUBI SOBIE POSTRZELAĆ W PARKU KRAJOBRAZOWYM? ADAM ZAMORA BYŁ NA OTWARCIU STRZELNICY, TERAZ BLOKUJE JEJ LIKWIDACJĘ Autor komentarza: Antoni Treść komentarza: Właściciel strzelnicy to pewnie jakiś miłośnik Konfederacji? Może wyborca? Mają strzelnicę w Myszkowie niech tam się chłopcy bawią. Albo wstąpić do wojska a nie ludziom pod domami strzelać Data dodania komentarza: 11.11.2026, 08:46 Źródło komentarza: BURMISTRZ LUBI SOBIE POSTRZELAĆ W PARKU KRAJOBRAZOWYM? ADAM ZAMORA BYŁ NA OTWARCIU STRZELNICY, TERAZ BLOKUJE JEJ LIKWIDACJĘ
Reklama
Reklama
Reklama