Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama
środa, 14 października 2026 20:42
Przeczytaj!
Reklama
Reklama
Reklama

OLIWKA Z BOGUCHWAŁOWIC POTRZEBUJE LEKU ZA 9,5 MLN. Ale Rząd woli wydatki na 300+ i propagandową telewizję

Nasza redakcja wspiera akcję zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata potrzebny dla 5- miesięcznej Oliwki Hylaiz Boguchwałowic. Dziewczynka choruje na SMA-1 najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Zbiórkę promujemy na naszych portalach, w tygodnikach Gazeta Myszkowska, Kurier Zawierciański, na profilach FB. Na pomoc Oliwce wpływają pieniądze z całej Polski, zbiórka jest organizowana na siepomaga.pl/oliwka I choć w ciągu tygodnia przybyło 300.000 zł (obecnie 2,3 mln zł) to do potrzebnej kwoty 9,5 mln zł brakuje ogromnych pieniędzy. Skuteczny lek który uratuje życie Oliwki musi być podany, zanim dziewczynka osiągnie wagę 13,5 kg. Już waży około 6 kg.
Podziel się
Oceń

Nieleczony SMA-1 powoduje, że większość dzieci z tym wadliwym genem umiera przed ukończeniem drugiego roku życia.  Rodzi się w Polsce około 24 dzieci z tą chorobą rocznie. Ile kosztowałoby wyleczenie wszystkich? Jak łatwo wyliczyć, około 228 mln zł. Na wypłacaną uczniom wyprawkę szkolną, tzw. 300+ rząd przeznacza około 1,4 mln zł rocznie. Starczyłoby na 6 lat refundowanego leczenia wszystkich dzieci z SMA-1. Nie wyobrażam sobie, jak muszą cierpieć rodzice tych dzieci, którzy czytają te dane.
Albo inny przykład: 2 mld na rządową telewizyjną propagandę, bo inaczej TVP nie wolno określać niż PIS-owską szczekaczką. Pamiętam wypowiedź pani profesor onkolog dziecięcej (niestety nie pamiętam nazwiska), która mówiła, że te 2 mld zł rocznie, pozwoliłoby wyleczyć WSZYSTKIE dzieci w Polsce, chorujące na rzadkie, a więc kosztowne w leczeniu, nowotwory. Część z nich umiera, bo rodzice nie zdarzą uzbierać potrzebnych kwot na leczenie, albo wyprosić od NFZ jego refundacji. 
Nie ma  się co dziwić, że setki tysięcy Polek wychodzą na ulice w obronie prawa do aborcji, i żądają więcej: bezwarunkowej aborcji do 12 tygodnia ciąży. Bo jak się to mówi w Polsce, życie płodu jest chronione od poczęcia do urodzin. A później -jak okaże się, że dziecko jest chore- to Rodzicu, radź sobie sam. 
PiS tchórzliwie, bo rękami Trybunału Konstytucyjnego praktycznie zakazał aborcji w Polsce, ale obiecuje pomoc rodzicom chorych dzieci. Ci nie wierzą, bo pamiętają, jak zamykano przed nimi toalety, wyłączano windy, gdy matki niepełnosprawnych dzieci protestowały w Sejmie. Ale można powiedzieć sprawdzam: niech na koncie Oliwki z Boguchwałowic posłowie PiS, Premier Mateusz Morawiecki wpłacą 7 mln, dla premiera to ułamek zgromadzonego majątku. Niech wpłacą parafie,  a przede wszystkim Ordo Iuris i Kaja Godek! Niech parafie wystawią swoje srebra, złota, samochody, a jak trzeba to niech wezmą kredyt pod zastaw plebanii i kościołów. W końcu co jest ważniejsze: życie ludzkie czy budynki? 
Mimo pięknych słów na ustach polityków, ale też po trochę nas wszystkich, najtrudniej wyskoczyć z własnej kasy. Na FB założyłem kilka lat temu stronę 300x500, na której namawiałem rodziców na przekazanie wyprawki szkolnej na leczenie i utrzymanie (np. stypendia) dla niepełnosprawnych w stopniu ciężkim, niezdolnych do funkcjonowania bez całodobowej opieki. Rodzice takich dzieci walczyli o godność w Sejmie. Ale efekt akcji był mizerny. ja swoją, a właściwie córki wyprawkę przekazałem jednej z fundacji. Akcja nie przebiła się do portfeli rodziców. Gdyby tylko 20% rodziców dzieci w wieku szkolnym przekazało swoje 300+ byłoby 280 mln zł. Też wystarczająco, żeby wyleczyć wszystkie dzieci z SMA-1. 
 


Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
KOMENTARZE
J Autor komentarza: Redakcja Treść komentarza: Prezentuje pan/pani życzeniowe podejście, żeby "dla równowagi" był jakiś przekręt, a najlepiej proces karny z kim ośkarżonym " z poza PiS". Jak taki proces będzie, będziemy relacjonować. Ale proszę od nas nie oczekiwać, że gazeta będzie wymyślała rzeczywiśtość. Skoro na jaw, w tym do sądów trafiają brudy osób z PiS lub rządzących z tą partią, to te sprawy opisujemy. Data dodania komentarza: 14.10.2026, 15:48 Źródło komentarza: RUSZYŁ PROCES PRZEWODNICZĄCEJ POWIATU. PRZYBYWA SKRUSZONYCH PRZESTĘPCÓW! Autor komentarza: xd Treść komentarza: Czytajac wszystkie wpisy, mozna odniesc wrazenie ze ktos ma obsesje na punkcie PiS. Skoro redakcja jest taka madra i rzetelna to czemu nie znajdziemy zadnych negatywnych wpisow o innych partiach? W sumie niepotrzebnie zadaje to pytanie bo dla nie to oczywiste :D ten jest zly masz o nim pisac, ten dobry to nie pisac... Data dodania komentarza: 13.10.2026, 13:36 Źródło komentarza: RUSZYŁ PROCES PRZEWODNICZĄCEJ POWIATU. PRZYBYWA SKRUSZONYCH PRZESTĘPCÓW! J Autor komentarza: Redakcja Treść komentarza: Do turystyki wybraliśmy właśnie ten motocykl, czyli Honda GoldWing Tour, po testach wielu innych marek, o czym też pisaliśmy. Wybór nie "podprogowy" tylko realny wydatek 172 tys. zł. Ponieważ firma JKK dealer Honda reklamuje się u nas, czasem nawet wspominamy gdzie motocykl był kupiony Data dodania komentarza: 11.10.2026, 12:37 Źródło komentarza: Chęciny to nie tylko zamek na którym byliśmy raz i… starczy. Dlaczego do takich miasteczek jak Chęciny wracamy chętnie, a do innych końmi nas nie zaciągniesz? Autor komentarza: Tomek Treść komentarza: Podprogowa reklama motocykla Honda Data dodania komentarza: 10.10.2026, 21:05 Źródło komentarza: Chęciny to nie tylko zamek na którym byliśmy raz i… starczy. Dlaczego do takich miasteczek jak Chęciny wracamy chętnie, a do innych końmi nas nie zaciągniesz? J Autor komentarza: Redakcja Treść komentarza: Najbardziej martwią nas takie właśnie komentarze, z których wynika, że nawet jak ktoś, czytał, to nie zrozumiał. Prokuratura w tej sprawie postawiła zarzuty, a w tekście cytujemy jedną z obrończyń oskarżonej, powiatową urzędniczę, która od lat dostaje od PiS posady i jest jak lwica w ich obronie. Teraz jest wicedyrektorką PUP i to ona kwestionuje postawione lekarce, przewodniczącej Rady Powiatu w Myszkowie zarzuty karne. My do pracy Prokuratury Okręgowej w Częstochowie w tej sprawie odnosimy się z szacunkiem Data dodania komentarza: 7.10.2026, 09:45 Źródło komentarza: RUSZYŁ PROCES PRZEWODNICZĄCEJ POWIATU. PRZYBYWA SKRUSZONYCH PRZESTĘPCÓW! Autor komentarza: BZDURY PIRAMIDALNE Treść komentarza: ZWYKŁE BZURY I MARNE DOMYSŁY Może tak się w redakcji zdecydujecie, czy prokuratora jest cacy czy jest beee??? Bo odbijacie się w tym tekście od bandy do bandy. No to jak jest z tą częstochowska prokuraturą???? ŚMIESZNE .., PRAWDA... Data dodania komentarza: 6.10.2026, 23:27 Źródło komentarza: RUSZYŁ PROCES PRZEWODNICZĄCEJ POWIATU. PRZYBYWA SKRUSZONYCH PRZESTĘPCÓW!
Reklama
Reklama
Reklama