Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama
niedziela, 29 marca 2026 18:48
Przeczytaj!
Reklama
Reklama

OLIWKA Z BOGUCHWAŁOWIC POTRZEBUJE LEKU ZA 9,5 MLN. Ale Rząd woli wydatki na 300+ i propagandową telewizję

Nasza redakcja wspiera akcję zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata potrzebny dla 5- miesięcznej Oliwki Hylaiz Boguchwałowic. Dziewczynka choruje na SMA-1 najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Zbiórkę promujemy na naszych portalach, w tygodnikach Gazeta Myszkowska, Kurier Zawierciański, na profilach FB. Na pomoc Oliwce wpływają pieniądze z całej Polski, zbiórka jest organizowana na siepomaga.pl/oliwka I choć w ciągu tygodnia przybyło 300.000 zł (obecnie 2,3 mln zł) to do potrzebnej kwoty 9,5 mln zł brakuje ogromnych pieniędzy. Skuteczny lek który uratuje życie Oliwki musi być podany, zanim dziewczynka osiągnie wagę 13,5 kg. Już waży około 6 kg.
Podziel się
Oceń

Nieleczony SMA-1 powoduje, że większość dzieci z tym wadliwym genem umiera przed ukończeniem drugiego roku życia.  Rodzi się w Polsce około 24 dzieci z tą chorobą rocznie. Ile kosztowałoby wyleczenie wszystkich? Jak łatwo wyliczyć, około 228 mln zł. Na wypłacaną uczniom wyprawkę szkolną, tzw. 300+ rząd przeznacza około 1,4 mln zł rocznie. Starczyłoby na 6 lat refundowanego leczenia wszystkich dzieci z SMA-1. Nie wyobrażam sobie, jak muszą cierpieć rodzice tych dzieci, którzy czytają te dane.
Albo inny przykład: 2 mld na rządową telewizyjną propagandę, bo inaczej TVP nie wolno określać niż PIS-owską szczekaczką. Pamiętam wypowiedź pani profesor onkolog dziecięcej (niestety nie pamiętam nazwiska), która mówiła, że te 2 mld zł rocznie, pozwoliłoby wyleczyć WSZYSTKIE dzieci w Polsce, chorujące na rzadkie, a więc kosztowne w leczeniu, nowotwory. Część z nich umiera, bo rodzice nie zdarzą uzbierać potrzebnych kwot na leczenie, albo wyprosić od NFZ jego refundacji. 
Nie ma  się co dziwić, że setki tysięcy Polek wychodzą na ulice w obronie prawa do aborcji, i żądają więcej: bezwarunkowej aborcji do 12 tygodnia ciąży. Bo jak się to mówi w Polsce, życie płodu jest chronione od poczęcia do urodzin. A później -jak okaże się, że dziecko jest chore- to Rodzicu, radź sobie sam. 
PiS tchórzliwie, bo rękami Trybunału Konstytucyjnego praktycznie zakazał aborcji w Polsce, ale obiecuje pomoc rodzicom chorych dzieci. Ci nie wierzą, bo pamiętają, jak zamykano przed nimi toalety, wyłączano windy, gdy matki niepełnosprawnych dzieci protestowały w Sejmie. Ale można powiedzieć sprawdzam: niech na koncie Oliwki z Boguchwałowic posłowie PiS, Premier Mateusz Morawiecki wpłacą 7 mln, dla premiera to ułamek zgromadzonego majątku. Niech wpłacą parafie,  a przede wszystkim Ordo Iuris i Kaja Godek! Niech parafie wystawią swoje srebra, złota, samochody, a jak trzeba to niech wezmą kredyt pod zastaw plebanii i kościołów. W końcu co jest ważniejsze: życie ludzkie czy budynki? 
Mimo pięknych słów na ustach polityków, ale też po trochę nas wszystkich, najtrudniej wyskoczyć z własnej kasy. Na FB założyłem kilka lat temu stronę 300x500, na której namawiałem rodziców na przekazanie wyprawki szkolnej na leczenie i utrzymanie (np. stypendia) dla niepełnosprawnych w stopniu ciężkim, niezdolnych do funkcjonowania bez całodobowej opieki. Rodzice takich dzieci walczyli o godność w Sejmie. Ale efekt akcji był mizerny. ja swoją, a właściwie córki wyprawkę przekazałem jednej z fundacji. Akcja nie przebiła się do portfeli rodziców. Gdyby tylko 20% rodziców dzieci w wieku szkolnym przekazało swoje 300+ byłoby 280 mln zł. Też wystarczająco, żeby wyleczyć wszystkie dzieci z SMA-1. 
 


Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
KOMENTARZE
Autor komentarza: SąsiadkaTreść komentarza: Znam tą rodzinę mieszkam niedaleko tej patologi pomimo zgłoszeń powinni dawno ratować zwierzęta mało tego dzieci są tam jeszcze w tej patologi gdzie opieka społeczna na skargi sąsiadów jak córki przyjeżdżają z dziećmi piją i nogi rozkładają na widoku dzieci nikt nie reagujeData dodania komentarza: 27.03.2026, 22:48Źródło komentarza: BIŁ METALOWYM PRĘTEM CIELNĄ KROWĘ. W OBORZE BYŁY WYCIEŃCZONE KROWY, A ZA OBORĄ TRUCHŁA CIELĄT. TO OBOK NASAutor komentarza: KobietaTreść komentarza: Proszę sobie nie drwić z tej dziewczyny, która była w depresji. Kobieta została zgwałcona najpierw przez swojego chłopaka a następnie doszło do zbiorowego gwałtu. Sprawców nie złapano. Po gwałcie zbiorowym załamała się i próbowała popełnić samobójstwo, które doprowadziło do sparaliżowania. Dwa lata walczyła o możliwość eutanazji. Nie jestem zwolenniczką eutanazji ale też nie będę oceniać jej. Nie drwij człowieku.Data dodania komentarza: 27.03.2026, 20:06Źródło komentarza: ORGANISTA ZATRZYMANY NA WNIOSEK PROKURATURY!Autor komentarza: Smog zabija ludziTreść komentarza: Są dofinansowania i rodzina też może pomóc w finansowaniu starszej osobie z niską emeryturą a nie tylko czekać po spadek. Nawet łatwiej jej będzie obsłużyć nowy piec. Jeżeli starsza osoba jest sama nie ma spadkobierców to co innego. Smog zabija.Data dodania komentarza: 27.03.2026, 19:48Źródło komentarza: 24 mieszkańców kontra 12 kopciuchów. Jeśli postępowania potwierdzą naruszenie przepisów uchwały antysmogowej, właściciele będe musieli wymienić pieceAutor komentarza: TomekTreść komentarza: Zabrakło jednej istotnej informacji. Sądził paleo czy neosędzia bo taki cyrk ostatnio bardzo modny w tzw. wymiarze sprawiedliwości.Data dodania komentarza: 27.03.2026, 14:29Źródło komentarza: 20 LAT WIĘZIENIA ZA ZABÓJSTWO KSIĘDZA W KŁOBUCKU. PROKURATOR CHCIAŁ DOŻYWOCIAAutor komentarza: rozumnaTreść komentarza: Nie można posądzać kogoś jak nie ma dowodów w sprawie. A może dzieci sobie zmyśliły i teraz niewinna osoba ma spierniczone życieData dodania komentarza: 27.03.2026, 13:24Źródło komentarza: ORGANISTA ZATRZYMANY NA WNIOSEK PROKURATURY!Autor komentarza: TomekTreść komentarza: Mam nadzieje ze taki nakaz wymiany ogrzewania jest równoznaczny ze sfinansowaniem tej operacji przez władze. Jak ktoś ma głodową emeryturę (a takich jest większość) to już widzę jak pędzi po kredyt by być trendy. Najpierw godne dochody a potem nakazy i zakazy!Data dodania komentarza: 27.03.2026, 09:02Źródło komentarza: 24 mieszkańców kontra 12 kopciuchów. Jeśli postępowania potwierdzą naruszenie przepisów uchwały antysmogowej, właściciele będe musieli wymienić piece
Reklama
Reklama
Reklama