Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama
sobota, 6 grudnia 2025 15:48
Przeczytaj!
Reklama
Reklama

OLIWKA Z BOGUCHWAŁOWIC POTRZEBUJE LEKU ZA 9,5 MLN. Ale Rząd woli wydatki na 300+ i propagandową telewizję

Nasza redakcja wspiera akcję zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata potrzebny dla 5- miesięcznej Oliwki Hylaiz Boguchwałowic. Dziewczynka choruje na SMA-1 najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Zbiórkę promujemy na naszych portalach, w tygodnikach Gazeta Myszkowska, Kurier Zawierciański, na profilach FB. Na pomoc Oliwce wpływają pieniądze z całej Polski, zbiórka jest organizowana na siepomaga.pl/oliwka I choć w ciągu tygodnia przybyło 300.000 zł (obecnie 2,3 mln zł) to do potrzebnej kwoty 9,5 mln zł brakuje ogromnych pieniędzy. Skuteczny lek który uratuje życie Oliwki musi być podany, zanim dziewczynka osiągnie wagę 13,5 kg. Już waży około 6 kg.
Podziel się
Oceń

Nieleczony SMA-1 powoduje, że większość dzieci z tym wadliwym genem umiera przed ukończeniem drugiego roku życia.  Rodzi się w Polsce około 24 dzieci z tą chorobą rocznie. Ile kosztowałoby wyleczenie wszystkich? Jak łatwo wyliczyć, około 228 mln zł. Na wypłacaną uczniom wyprawkę szkolną, tzw. 300+ rząd przeznacza około 1,4 mln zł rocznie. Starczyłoby na 6 lat refundowanego leczenia wszystkich dzieci z SMA-1. Nie wyobrażam sobie, jak muszą cierpieć rodzice tych dzieci, którzy czytają te dane.
Albo inny przykład: 2 mld na rządową telewizyjną propagandę, bo inaczej TVP nie wolno określać niż PIS-owską szczekaczką. Pamiętam wypowiedź pani profesor onkolog dziecięcej (niestety nie pamiętam nazwiska), która mówiła, że te 2 mld zł rocznie, pozwoliłoby wyleczyć WSZYSTKIE dzieci w Polsce, chorujące na rzadkie, a więc kosztowne w leczeniu, nowotwory. Część z nich umiera, bo rodzice nie zdarzą uzbierać potrzebnych kwot na leczenie, albo wyprosić od NFZ jego refundacji. 
Nie ma  się co dziwić, że setki tysięcy Polek wychodzą na ulice w obronie prawa do aborcji, i żądają więcej: bezwarunkowej aborcji do 12 tygodnia ciąży. Bo jak się to mówi w Polsce, życie płodu jest chronione od poczęcia do urodzin. A później -jak okaże się, że dziecko jest chore- to Rodzicu, radź sobie sam. 
PiS tchórzliwie, bo rękami Trybunału Konstytucyjnego praktycznie zakazał aborcji w Polsce, ale obiecuje pomoc rodzicom chorych dzieci. Ci nie wierzą, bo pamiętają, jak zamykano przed nimi toalety, wyłączano windy, gdy matki niepełnosprawnych dzieci protestowały w Sejmie. Ale można powiedzieć sprawdzam: niech na koncie Oliwki z Boguchwałowic posłowie PiS, Premier Mateusz Morawiecki wpłacą 7 mln, dla premiera to ułamek zgromadzonego majątku. Niech wpłacą parafie,  a przede wszystkim Ordo Iuris i Kaja Godek! Niech parafie wystawią swoje srebra, złota, samochody, a jak trzeba to niech wezmą kredyt pod zastaw plebanii i kościołów. W końcu co jest ważniejsze: życie ludzkie czy budynki? 
Mimo pięknych słów na ustach polityków, ale też po trochę nas wszystkich, najtrudniej wyskoczyć z własnej kasy. Na FB założyłem kilka lat temu stronę 300x500, na której namawiałem rodziców na przekazanie wyprawki szkolnej na leczenie i utrzymanie (np. stypendia) dla niepełnosprawnych w stopniu ciężkim, niezdolnych do funkcjonowania bez całodobowej opieki. Rodzice takich dzieci walczyli o godność w Sejmie. Ale efekt akcji był mizerny. ja swoją, a właściwie córki wyprawkę przekazałem jednej z fundacji. Akcja nie przebiła się do portfeli rodziców. Gdyby tylko 20% rodziców dzieci w wieku szkolnym przekazało swoje 300+ byłoby 280 mln zł. Też wystarczająco, żeby wyleczyć wszystkie dzieci z SMA-1. 
 


Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
KOMENTARZE
Autor komentarza: RydzykTreść komentarza: Mówi Redakcja ze czas na to by wyszkolić nowe kadry. No to mam pytanie. Czy w całym powiecie Myszkowskim jest chociaż jeden przypadek, żeby któryś z myszkowskich nowobogaczy zafundował stypendiom dla przyszłych nowych inżynierów. Czy którykolwiek z nich wyszkolił jakiegoś wysoko wykwalifikowanego pracownika? ODPOWIEDŹ JEST PROSTA. ANI JEDEN Z MYSZKOWSKICH NOWOBOGACKICH BAMBRÓW TEGO NIE UCZYNIŁ. Nawet nasz Kosciółek (najwiekszy polski posiadacz ziemski) też tego nie uczynił I to tyle Redakcjo w temacie. PS. Ach i bm zapomniał. Gazeta Myszkowska też nigdy i nikomu takiego stypendium nie ufundowała. Czy więc coś jeszcze potrzeba udowadniać?Data dodania komentarza: 3.12.2025, 20:56Źródło komentarza: KONFEDERACJA POCZUŁA KREW. „ZJADAJĄ” PIS, również w sprawie kopalni!Autor komentarza: WojtekTreść komentarza: Prosze dokładnie sprawdzić jak poszczególni radni głosowali ws zamknięcia porodówki i dopiero pisacData dodania komentarza: 2.12.2025, 02:32Źródło komentarza: PIS DOPROWADZI DO PRYWATYZACJI SZPITALA? NA RAZIE ZAMYKA SIĘ PORODÓWKĘ. NA RAZIE, NA PÓŁ ROKU J Autor komentarza: RedakcjaTreść komentarza: Jak w artykule: nie ma jeszcze aktu oskarżenia, sprawa nie wiadomo kiedy trafi do sądu. Gdy pani Beacie J.-B. prokuratura postawiła zarzuty (Wojciechowi P.) kilka tygodni wcześniej, radni Nowej Lewicy i Koalicji Obywatelskiej złożyli wniosek o jej odwołanie z funkcji Przewodniczącej Rady Powiatu, jako niegodnej tej funkcji. Ale PiS ją obronił, podobnie jak wcześniej broniono, później prawomocnie skazanego Wojciecha PichetęData dodania komentarza: 1.12.2025, 16:55Źródło komentarza: PIS DOPROWADZI DO PRYWATYZACJI SZPITALA? NA RAZIE ZAMYKA SIĘ PORODÓWKĘ. NA RAZIE, NA PÓŁ ROKUAutor komentarza: KkkkTreść komentarza: Beata J-B. Ma zarzuty fałszowania dokumentacji medycznej i utrudnianie pracy wymiaru sprawiedliwości i ma decydować o szpitalu jako radna 😂😂😂Data dodania komentarza: 1.12.2025, 16:16Źródło komentarza: PIS DOPROWADZI DO PRYWATYZACJI SZPITALA? NA RAZIE ZAMYKA SIĘ PORODÓWKĘ. NA RAZIE, NA PÓŁ ROKUAutor komentarza: MyszkowianinTreść komentarza: To jak zarządzano tym szpitalem to jest szok! Natychmiast do prokuratury !!! A starosta powinien podać się do dymisji !!!Data dodania komentarza: 1.12.2025, 16:12Źródło komentarza: PIS DOPROWADZI DO PRYWATYZACJI SZPITALA? NA RAZIE ZAMYKA SIĘ PORODÓWKĘ. NA RAZIE, NA PÓŁ ROKUAutor komentarza: StaryTreść komentarza: Nie ma na to najmniejszych szans. Starzy specjaliści właśnie wymierają na emeryturach, a nowych z pełna premedytacją w naszym kraju od dziesięcioleci nie szkolono. Niech Pan dla przykładu zobaczy,że masowo w polskich szkołach uczą matematyki ludzie bez studiów matematycznych. A przecież takich nauczycieli potrzeba tysiące.Ale ich już praktycznie W kraju nie ma, bo się ich nie szkoli. Jakie wiec są szanse, że dla słownie jednej kopalni ktoś , gdzieś utworzy takie kierunki? Odpowiedź jest jedyna. NIE STWORZY ICH NIKT I NIGDZIE, BO WŁADZY SIĘ TO NIE OPŁACA.Pozostają wiec emigranci. Jak się to dla Polski i Polaków skończy strach nawet jest pomyśleć. Nadchodzi bowiem już czas, że wyższa i średnia kadra techniczna w Polsce (a może już Polin, albo Ukro-Polin, kto to wie) nie będzie Polska. A Polacy we własnym kraju będą jedynie niewykwalifikowaną masą nieuków. To są skutki reform Suchockiej, Buzka itd, itp. PS. Niech Pan redaktor znajdzie w Myszkowie nauczyciela matematyki, fizyki, chemii, biologi do których ma sens posłać własne dzieci na przysłowiowe korki. A jak bardzo jest źle w polskiej oświacie pokazała ostatnio Najwyższa Izba Kontroli np. tu: https://www.youtube.com/watch?v=TeNsQvy38Ks . Ci egzaminatorzy co masowo źle sprawdzali prace maturalne (np 85% źle sprawdzonych prac z biologi i chemii )to nauczyciele o najwyższym awansie zawodowym. Jeśli więc tak wygląda ich praca w Komisjach Egzaminacyjnych, to niech zada sobie Pan pytanie - co ci sami nauczyciele wyprawiają na lekcjach w szkołach w których uczą nasze dzieci. STRACH POMYŚLEĆ- prawda....????Data dodania komentarza: 30.11.2025, 01:03Źródło komentarza: KONFEDERACJA POCZUŁA KREW. „ZJADAJĄ” PIS, również w sprawie kopalni!
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama