Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama
piątek, 8 maja 2026 23:00
Przeczytaj!
Reklama
Reklama
Reklama

OLIWKA Z BOGUCHWAŁOWIC POTRZEBUJE LEKU ZA 9,5 MLN. Ale Rząd woli wydatki na 300+ i propagandową telewizję

Nasza redakcja wspiera akcję zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata potrzebny dla 5- miesięcznej Oliwki Hylaiz Boguchwałowic. Dziewczynka choruje na SMA-1 najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Zbiórkę promujemy na naszych portalach, w tygodnikach Gazeta Myszkowska, Kurier Zawierciański, na profilach FB. Na pomoc Oliwce wpływają pieniądze z całej Polski, zbiórka jest organizowana na siepomaga.pl/oliwka I choć w ciągu tygodnia przybyło 300.000 zł (obecnie 2,3 mln zł) to do potrzebnej kwoty 9,5 mln zł brakuje ogromnych pieniędzy. Skuteczny lek który uratuje życie Oliwki musi być podany, zanim dziewczynka osiągnie wagę 13,5 kg. Już waży około 6 kg.
Podziel się
Oceń

Nieleczony SMA-1 powoduje, że większość dzieci z tym wadliwym genem umiera przed ukończeniem drugiego roku życia.  Rodzi się w Polsce około 24 dzieci z tą chorobą rocznie. Ile kosztowałoby wyleczenie wszystkich? Jak łatwo wyliczyć, około 228 mln zł. Na wypłacaną uczniom wyprawkę szkolną, tzw. 300+ rząd przeznacza około 1,4 mln zł rocznie. Starczyłoby na 6 lat refundowanego leczenia wszystkich dzieci z SMA-1. Nie wyobrażam sobie, jak muszą cierpieć rodzice tych dzieci, którzy czytają te dane.
Albo inny przykład: 2 mld na rządową telewizyjną propagandę, bo inaczej TVP nie wolno określać niż PIS-owską szczekaczką. Pamiętam wypowiedź pani profesor onkolog dziecięcej (niestety nie pamiętam nazwiska), która mówiła, że te 2 mld zł rocznie, pozwoliłoby wyleczyć WSZYSTKIE dzieci w Polsce, chorujące na rzadkie, a więc kosztowne w leczeniu, nowotwory. Część z nich umiera, bo rodzice nie zdarzą uzbierać potrzebnych kwot na leczenie, albo wyprosić od NFZ jego refundacji. 
Nie ma  się co dziwić, że setki tysięcy Polek wychodzą na ulice w obronie prawa do aborcji, i żądają więcej: bezwarunkowej aborcji do 12 tygodnia ciąży. Bo jak się to mówi w Polsce, życie płodu jest chronione od poczęcia do urodzin. A później -jak okaże się, że dziecko jest chore- to Rodzicu, radź sobie sam. 
PiS tchórzliwie, bo rękami Trybunału Konstytucyjnego praktycznie zakazał aborcji w Polsce, ale obiecuje pomoc rodzicom chorych dzieci. Ci nie wierzą, bo pamiętają, jak zamykano przed nimi toalety, wyłączano windy, gdy matki niepełnosprawnych dzieci protestowały w Sejmie. Ale można powiedzieć sprawdzam: niech na koncie Oliwki z Boguchwałowic posłowie PiS, Premier Mateusz Morawiecki wpłacą 7 mln, dla premiera to ułamek zgromadzonego majątku. Niech wpłacą parafie,  a przede wszystkim Ordo Iuris i Kaja Godek! Niech parafie wystawią swoje srebra, złota, samochody, a jak trzeba to niech wezmą kredyt pod zastaw plebanii i kościołów. W końcu co jest ważniejsze: życie ludzkie czy budynki? 
Mimo pięknych słów na ustach polityków, ale też po trochę nas wszystkich, najtrudniej wyskoczyć z własnej kasy. Na FB założyłem kilka lat temu stronę 300x500, na której namawiałem rodziców na przekazanie wyprawki szkolnej na leczenie i utrzymanie (np. stypendia) dla niepełnosprawnych w stopniu ciężkim, niezdolnych do funkcjonowania bez całodobowej opieki. Rodzice takich dzieci walczyli o godność w Sejmie. Ale efekt akcji był mizerny. ja swoją, a właściwie córki wyprawkę przekazałem jednej z fundacji. Akcja nie przebiła się do portfeli rodziców. Gdyby tylko 20% rodziców dzieci w wieku szkolnym przekazało swoje 300+ byłoby 280 mln zł. Też wystarczająco, żeby wyleczyć wszystkie dzieci z SMA-1. 
 


Napisz komentarz

Komentarze

ReklamaRentSTEEL  -stal pręty siatka wypalanie plazmą
Reklama
Reklama
Reklama
KOMENTARZE
Autor komentarza: TomekTreść komentarza: Widzę w komentarzach że jakaś zorganizowana akcja w obronie niszczyciela przyrody. Kto sponsoruje?Data dodania komentarza: 6.05.2026, 05:29Źródło komentarza: ODCINEK ZAWADA- SIEDLEC DUŻY DZISIAJ OTWIERANY. TO Z TEGO ODCINKA ODPADY POSŁUŻYŁY DO NIELEGALNEGO ZASYPANIA DOLINY WARTY!Autor komentarza: TomekTreść komentarza: Tak. Dostanie kolejny zakaz i jakiś nieznaczący nic wyrok w zawiasach. Za zabicie dwóch osób już pewien mecenas dostał 1,5 roku i jeszcze zwiał przed odbyciem kary.Data dodania komentarza: 6.05.2026, 05:25Źródło komentarza: MYSZKÓW. WJECHAŁ DO ROWU I ZASNĄŁ ZA KIEROWNICĄ. NIEPRZYTOMNIE PIJANY, MIAŁ PONAD 4 PROMILE ALKOHOLU W ORGANIZMIE I ZAKAZ PROWADZENIA POJAZDÓW J Autor komentarza: RedakcjaTreść komentarza: Odpady przemysłowe a zużyta chusteczka no nosa w osobówce, to równica. Trywializuje Pan problem.Data dodania komentarza: 5.05.2026, 20:10Źródło komentarza: ODCINEK ZAWADA- SIEDLEC DUŻY DZISIAJ OTWIERANY. TO Z TEGO ODCINKA ODPADY POSŁUŻYŁY DO NIELEGALNEGO ZASYPANIA DOLINY WARTY! J Autor komentarza: RedakcjaTreść komentarza: Nie bardzo zrozumiemy, co wg. Pana jest "OK". Bo dolina Warty dalej zasypana w miejscu, gdzie nie ma możliwości nawet zmieniać ukształtowania terenuData dodania komentarza: 5.05.2026, 20:08Źródło komentarza: ODCINEK ZAWADA- SIEDLEC DUŻY DZISIAJ OTWIERANY. TO Z TEGO ODCINKA ODPADY POSŁUŻYŁY DO NIELEGALNEGO ZASYPANIA DOLINY WARTY! J Autor komentarza: RedakcjaTreść komentarza: To nie uszczypliwości, tylko fakty. Firma realizuje budowę, a odpady z niej jadą nad Wartę. Pytanie tylko, czy za ich wiedzą. Twierdzą, że "papiery mają w porządku" (tak pisali rok temu). To zachodzi podejrzenie fałszowania kart przekazania odpadów, bo odpady są tam, gdzie nie miały prawa trafićData dodania komentarza: 5.05.2026, 20:07Źródło komentarza: ODCINEK ZAWADA- SIEDLEC DUŻY DZISIAJ OTWIERANY. TO Z TEGO ODCINKA ODPADY POSŁUŻYŁY DO NIELEGALNEGO ZASYPANIA DOLINY WARTY!Autor komentarza: SebastianTreść komentarza: Brak znajomości znaczenia słowa odpad .... teraz to każdy powinien na samochodzie mieć tabliczkę "ODPADY" bo każdy przecież jakieś ma w samochodzie redaktor teżData dodania komentarza: 5.05.2026, 14:30Źródło komentarza: ODCINEK ZAWADA- SIEDLEC DUŻY DZISIAJ OTWIERANY. TO Z TEGO ODCINKA ODPADY POSŁUŻYŁY DO NIELEGALNEGO ZASYPANIA DOLINY WARTY!
Reklama
Reklama
Reklama