Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama
poniedziałek, 12 stycznia 2026 04:03
Przeczytaj!
Reklama
Reklama

OLIWKA Z BOGUCHWAŁOWIC POTRZEBUJE LEKU ZA 9,5 MLN. Ale Rząd woli wydatki na 300+ i propagandową telewizję

Nasza redakcja wspiera akcję zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata potrzebny dla 5- miesięcznej Oliwki Hylaiz Boguchwałowic. Dziewczynka choruje na SMA-1 najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Zbiórkę promujemy na naszych portalach, w tygodnikach Gazeta Myszkowska, Kurier Zawierciański, na profilach FB. Na pomoc Oliwce wpływają pieniądze z całej Polski, zbiórka jest organizowana na siepomaga.pl/oliwka I choć w ciągu tygodnia przybyło 300.000 zł (obecnie 2,3 mln zł) to do potrzebnej kwoty 9,5 mln zł brakuje ogromnych pieniędzy. Skuteczny lek który uratuje życie Oliwki musi być podany, zanim dziewczynka osiągnie wagę 13,5 kg. Już waży około 6 kg.
Podziel się
Oceń

Nieleczony SMA-1 powoduje, że większość dzieci z tym wadliwym genem umiera przed ukończeniem drugiego roku życia.  Rodzi się w Polsce około 24 dzieci z tą chorobą rocznie. Ile kosztowałoby wyleczenie wszystkich? Jak łatwo wyliczyć, około 228 mln zł. Na wypłacaną uczniom wyprawkę szkolną, tzw. 300+ rząd przeznacza około 1,4 mln zł rocznie. Starczyłoby na 6 lat refundowanego leczenia wszystkich dzieci z SMA-1. Nie wyobrażam sobie, jak muszą cierpieć rodzice tych dzieci, którzy czytają te dane.
Albo inny przykład: 2 mld na rządową telewizyjną propagandę, bo inaczej TVP nie wolno określać niż PIS-owską szczekaczką. Pamiętam wypowiedź pani profesor onkolog dziecięcej (niestety nie pamiętam nazwiska), która mówiła, że te 2 mld zł rocznie, pozwoliłoby wyleczyć WSZYSTKIE dzieci w Polsce, chorujące na rzadkie, a więc kosztowne w leczeniu, nowotwory. Część z nich umiera, bo rodzice nie zdarzą uzbierać potrzebnych kwot na leczenie, albo wyprosić od NFZ jego refundacji. 
Nie ma  się co dziwić, że setki tysięcy Polek wychodzą na ulice w obronie prawa do aborcji, i żądają więcej: bezwarunkowej aborcji do 12 tygodnia ciąży. Bo jak się to mówi w Polsce, życie płodu jest chronione od poczęcia do urodzin. A później -jak okaże się, że dziecko jest chore- to Rodzicu, radź sobie sam. 
PiS tchórzliwie, bo rękami Trybunału Konstytucyjnego praktycznie zakazał aborcji w Polsce, ale obiecuje pomoc rodzicom chorych dzieci. Ci nie wierzą, bo pamiętają, jak zamykano przed nimi toalety, wyłączano windy, gdy matki niepełnosprawnych dzieci protestowały w Sejmie. Ale można powiedzieć sprawdzam: niech na koncie Oliwki z Boguchwałowic posłowie PiS, Premier Mateusz Morawiecki wpłacą 7 mln, dla premiera to ułamek zgromadzonego majątku. Niech wpłacą parafie,  a przede wszystkim Ordo Iuris i Kaja Godek! Niech parafie wystawią swoje srebra, złota, samochody, a jak trzeba to niech wezmą kredyt pod zastaw plebanii i kościołów. W końcu co jest ważniejsze: życie ludzkie czy budynki? 
Mimo pięknych słów na ustach polityków, ale też po trochę nas wszystkich, najtrudniej wyskoczyć z własnej kasy. Na FB założyłem kilka lat temu stronę 300x500, na której namawiałem rodziców na przekazanie wyprawki szkolnej na leczenie i utrzymanie (np. stypendia) dla niepełnosprawnych w stopniu ciężkim, niezdolnych do funkcjonowania bez całodobowej opieki. Rodzice takich dzieci walczyli o godność w Sejmie. Ale efekt akcji był mizerny. ja swoją, a właściwie córki wyprawkę przekazałem jednej z fundacji. Akcja nie przebiła się do portfeli rodziców. Gdyby tylko 20% rodziców dzieci w wieku szkolnym przekazało swoje 300+ byłoby 280 mln zł. Też wystarczająco, żeby wyleczyć wszystkie dzieci z SMA-1. 
 


Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
KOMENTARZE
Autor komentarza: JasiuTreść komentarza: CO TRZECI9 SZPITAL POWIATOWY W POLSCE ZNIKA Z MAPY. : https://www.youtube.com/watch?v=t_KG2Q1cM-0 . NO CÓŻ SAMI WYBRALIŚMY SOBIE TAKĄ WŁADZUCHNĘ. GRATULUJE WYBORCOM. I Redakcji GM też.Data dodania komentarza: 9.01.2026, 08:44Źródło komentarza: MLECZARNIA UPADŁA BO „WSZYSCY KRADLI”?Autor komentarza: JasiuTreść komentarza: I ZNÓW MYSZKOWSKIEMU BURMISTRZOWI WRAZ Z WALECZNĄ EKIPĄ ZAPOMNIAŁO SIĘ KUPIĆ PIACH, SÓL I ZATRUDNIĆ PIASKARKI. PEWNIE NA WIOSNĘ SPECA PANA BURMISTRZA OGŁOSZĄ PRZETARG NA PIACH I SÓL, A W LIPCU ZROBIĄ KASTING NA KIEROWCE PIASKARKI. Nie ma to jak być GENIUSZEM- PRAWDA...?????Data dodania komentarza: 8.01.2026, 12:55Źródło komentarza: MLECZARNIA UPADŁA BO „WSZYSCY KRADLI”?Autor komentarza: MarjanTreść komentarza: "Świetnie wkomponowana" jest studzienka teletechniczna pod drzewem widoczna na zdjęciach 20-21. Komuś chyba zabrakło wyobraźni... 🙄Data dodania komentarza: 7.01.2026, 11:55Źródło komentarza: MYSZKÓW. ZOBACZ JAKIE SĄ EFEKTY REWITALIZACJI CENTRUM MIASTA PO ROKU PRAC. ZDJĘCIAAutor komentarza: DoktorTreść komentarza: Trzeba być kompletnym i.... rantem, aby podawac nazwy leków jakie zażyła nastolatka. Inni maja wzór. MatołyData dodania komentarza: 6.01.2026, 11:55Źródło komentarza: WYPIŁA „KOKTAJL ŚMIERCI”. 21 LATKA NIE ŻYJE. NIEJASNA ROLA JEJ PARTNERAAutor komentarza: KoleśTreść komentarza: No fajnie. Nie wiedziałem że Redakcja GM jest takim fanem PRL-u. Ale w końcu czym za młodu nasiąknie tym na starość trąci. Ale do rzeczy. Ten rozwój o którym piszecie miał miejsce za Gierka. Potem już było znacznie gorzej. A do 35 lat od kiedy KGHM się sprywatyzowało, to załoga tego koncernu zmalała kilkukrotnie. I nie jest to wynikiem nowych technologii, a jedynie ograniczeniem produkcji.Chociaż popyt w epoce elektroniko i fotowoltaiki jest gigantyczny. Warto też zobaczyć co w tym miasteczku wyprawia się np z oświatą zawodową. Można powiedzieć że to piramidalna katastrofa. Jeszcze ciekawiej jest ze służbą zdrowia. Proponuję również Redakcji pooglądać sesje tego miasteczka. Włos na głowie staje dęba. Całej Redakcji i czytelnikom dobrej zabawy życzę na sesjach tego grajdoła na wymarciu.Data dodania komentarza: 6.01.2026, 01:09Źródło komentarza: MYSZKÓW PRZED WAŻNĄ DECYZJĄ O ROZWOJU NA 100 LAT: lekcja z Lubina szansą dla nasAutor komentarza: Stary pamietliwyTreść komentarza: Proponuje poszukać coś o firmie CUPRUM zarejestrowanej w Warszawie. No i jeszcze zobaczyć firmę o tej samej nazwie w Kanadzie w której KGHM zainwestował miliardy i nie dostał koncesji górniczej od rządu kanady. Warto też poszukać jakie i kiedy i gdzie (bo to jest skandal) koncesje wydobywcze dostała ta firma Warszawska. Ile akcji KGHM-u ma jeszcze dziś Polska? O kiedy one tak drastycznie stopniały. I ostatecznie te fajowe zdjęcia dodać do archiwum, bo to już tylko historia. Chociaż o tym jakoś wszyscy zapomnieli , a było całkiem niedawno bardzo głośno.Data dodania komentarza: 5.01.2026, 23:19Źródło komentarza: MYSZKÓW PRZED WAŻNĄ DECYZJĄ O ROZWOJU NA 100 LAT: lekcja z Lubina szansą dla nas
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama