Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama
niedziela, 18 stycznia 2026 22:11
Przeczytaj!
Reklama
Reklama

OLIWKA Z BOGUCHWAŁOWIC POTRZEBUJE LEKU ZA 9,5 MLN. Ale Rząd woli wydatki na 300+ i propagandową telewizję

Nasza redakcja wspiera akcję zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata potrzebny dla 5- miesięcznej Oliwki Hylaiz Boguchwałowic. Dziewczynka choruje na SMA-1 najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Zbiórkę promujemy na naszych portalach, w tygodnikach Gazeta Myszkowska, Kurier Zawierciański, na profilach FB. Na pomoc Oliwce wpływają pieniądze z całej Polski, zbiórka jest organizowana na siepomaga.pl/oliwka I choć w ciągu tygodnia przybyło 300.000 zł (obecnie 2,3 mln zł) to do potrzebnej kwoty 9,5 mln zł brakuje ogromnych pieniędzy. Skuteczny lek który uratuje życie Oliwki musi być podany, zanim dziewczynka osiągnie wagę 13,5 kg. Już waży około 6 kg.
Podziel się
Oceń

Nieleczony SMA-1 powoduje, że większość dzieci z tym wadliwym genem umiera przed ukończeniem drugiego roku życia.  Rodzi się w Polsce około 24 dzieci z tą chorobą rocznie. Ile kosztowałoby wyleczenie wszystkich? Jak łatwo wyliczyć, około 228 mln zł. Na wypłacaną uczniom wyprawkę szkolną, tzw. 300+ rząd przeznacza około 1,4 mln zł rocznie. Starczyłoby na 6 lat refundowanego leczenia wszystkich dzieci z SMA-1. Nie wyobrażam sobie, jak muszą cierpieć rodzice tych dzieci, którzy czytają te dane.
Albo inny przykład: 2 mld na rządową telewizyjną propagandę, bo inaczej TVP nie wolno określać niż PIS-owską szczekaczką. Pamiętam wypowiedź pani profesor onkolog dziecięcej (niestety nie pamiętam nazwiska), która mówiła, że te 2 mld zł rocznie, pozwoliłoby wyleczyć WSZYSTKIE dzieci w Polsce, chorujące na rzadkie, a więc kosztowne w leczeniu, nowotwory. Część z nich umiera, bo rodzice nie zdarzą uzbierać potrzebnych kwot na leczenie, albo wyprosić od NFZ jego refundacji. 
Nie ma  się co dziwić, że setki tysięcy Polek wychodzą na ulice w obronie prawa do aborcji, i żądają więcej: bezwarunkowej aborcji do 12 tygodnia ciąży. Bo jak się to mówi w Polsce, życie płodu jest chronione od poczęcia do urodzin. A później -jak okaże się, że dziecko jest chore- to Rodzicu, radź sobie sam. 
PiS tchórzliwie, bo rękami Trybunału Konstytucyjnego praktycznie zakazał aborcji w Polsce, ale obiecuje pomoc rodzicom chorych dzieci. Ci nie wierzą, bo pamiętają, jak zamykano przed nimi toalety, wyłączano windy, gdy matki niepełnosprawnych dzieci protestowały w Sejmie. Ale można powiedzieć sprawdzam: niech na koncie Oliwki z Boguchwałowic posłowie PiS, Premier Mateusz Morawiecki wpłacą 7 mln, dla premiera to ułamek zgromadzonego majątku. Niech wpłacą parafie,  a przede wszystkim Ordo Iuris i Kaja Godek! Niech parafie wystawią swoje srebra, złota, samochody, a jak trzeba to niech wezmą kredyt pod zastaw plebanii i kościołów. W końcu co jest ważniejsze: życie ludzkie czy budynki? 
Mimo pięknych słów na ustach polityków, ale też po trochę nas wszystkich, najtrudniej wyskoczyć z własnej kasy. Na FB założyłem kilka lat temu stronę 300x500, na której namawiałem rodziców na przekazanie wyprawki szkolnej na leczenie i utrzymanie (np. stypendia) dla niepełnosprawnych w stopniu ciężkim, niezdolnych do funkcjonowania bez całodobowej opieki. Rodzice takich dzieci walczyli o godność w Sejmie. Ale efekt akcji był mizerny. ja swoją, a właściwie córki wyprawkę przekazałem jednej z fundacji. Akcja nie przebiła się do portfeli rodziców. Gdyby tylko 20% rodziców dzieci w wieku szkolnym przekazało swoje 300+ byłoby 280 mln zł. Też wystarczająco, żeby wyleczyć wszystkie dzieci z SMA-1. 
 


Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
KOMENTARZE
Autor komentarza: AdamTreść komentarza: Po przeczytaniu artykułu przypomniała mi się książka „Imię Róży” Umberto Eco. Postawa Wilhelma (racjonalizm i rozum) kontra fanatyzm i zabobony.Data dodania komentarza: 18.01.2026, 18:56Źródło komentarza: Sekta czy nowy Kościół z Czatachowy? Ruszył proces o eksmisję księdza Daniela Galusa, który nazwał się ProrokiemAutor komentarza: TomekTreść komentarza: Pasuje do tego chlewu na Wiejskiej idealnie! Przynajmniej jednej gnidy w powiecie będzie mniej.Data dodania komentarza: 18.01.2026, 16:37Źródło komentarza: Starosta z PiS zarabia więcej niż to wynika z uchwał. Nawet 20 tysięcy więcejAutor komentarza: ZetkiTreść komentarza: Nie dziwię się, że moi znajomi i tak jak ja nie chcemy ślubu kościelnego. Cześć z nas wierzy w Boga ale z kościołem nie chce mieć nic wspólnego. Nie chcemy słuchać w kościele na kogo mamy głosować. Cześć „Zetek” po prostu jest ateistami czy się komuś to podoba czy nie.Jeszcze inni żyją szczęśliwie w wolnych związkach ale 60 latki tego nie zrozumieją! Jeżeli kościół chce przyciągnąć młodsze pokoleniu musi się zreformowaćData dodania komentarza: 16.01.2026, 17:52Źródło komentarza: MYSZKÓW. W 2025 ROKU ZAWARTO WIĘCEJ MAŁŻEŃSTW CYWILNYCH NIŻ KONKORDATOWYCH (KOŚCIELNYCH)Autor komentarza: MłodyTreść komentarza: Dlatego potrzebna jest kopalnia powstaną nowe miejsca pracy, będą modzi górnicy z Katowic przyjeżdżać i część z nich osiedlać. Zetki nie wyjadą albo nie będzie nic i miasto się zwinie i tyleData dodania komentarza: 16.01.2026, 17:32Źródło komentarza: MYSZKÓW. W 2025 ROKU ZAWARTO WIĘCEJ MAŁŻEŃSTW CYWILNYCH NIŻ KONKORDATOWYCH (KOŚCIELNYCH)Autor komentarza: WyborcaTreść komentarza: Bardzo dobrze redakcja trzeba im patrzeć na ręce 👍Data dodania komentarza: 16.01.2026, 17:26Źródło komentarza: Starosta z PiS zarabia więcej niż to wynika z uchwał. Nawet 20 tysięcy więcejAutor komentarza: MyszkowianinTreść komentarza: Tak samo jak zapomniało się drugiemu czyli staroście a nie przepraszam piach jest od zeszłego roku nie posprzątany wystarczy z ronda na chodniki o środek ulicy i już jest 😂Data dodania komentarza: 16.01.2026, 17:25Źródło komentarza: MLECZARNIA UPADŁA BO „WSZYSCY KRADLI”?
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama