Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama
sobota, 12 lipca 2025 14:17
Przeczytaj!
Reklama
Reklama

OLIWKA Z BOGUCHWAŁOWIC POTRZEBUJE LEKU ZA 9,5 MLN

Oliwia ma ledwie 4,5 miesiąca. Choruje na SMA1- najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Chorobę która zniszczy jej organizm i doprowadzi do śmierci. Ale można tego uniknąć, stosując u Oliwii terapię genową przy pomocy leku, okrzykniętego „najdroższym lekiem świata” Gdy w piątek opublikowaliśmy artykuł na portalach, w wydaniach papierowych Gazety Myszkowskiej i KurieraZawierciańskiego na koncie Oliwki były niecałe 2 mln zł, w sobotę 24.10 sprawdzamy i jest ponad 200.000 zł więcej. To daje nadzieję.
Podziel się
Oceń

Choć zbiórka na leczenie Oliwii Hyla na siepomaga.pl/oliwka przyniosła już ogromną kwotę 2 mln zł, koszt leczenia to ponad 9  mln zł. Skuteczna terapia (lek podawany jest jednorazowo) może uratować Oliwce życie i zdrowie, ale Oliwka i jej rodzice, którzy walczą o jej życie nie mają wiele czasu. Aby terapia była skuteczna, lek trzeba podać zanim Oliwka osiągnie 13,5 kg masy ciała. Już waży 6 kg. 


Rodzice Oliwki Agnieszka i Łukasz już przeżyli rodzinną tragedię, gdy pani Agnieszka sporo za wcześnie, bo w 24 tygodniu ciąży urodziła się ich córeczka Zuzia. Po miesiącu dziecko zmarło. Rok później urodziła się zdrowa Oliwia, ale w drugim miesiącu życia zdiagnozowano u niej SMA1. Jeżeli nie otrzyma skutecznego, lecz niezwykle drogiego leku, ta diagnoza jest jak wyrok: większość dzieci z SMA1 nie przeżywa 2 lat. Nie jesteśmy sobie w stanie wyobrazić cierpienia rodziców, którzy wiedzą, że istnieje skuteczny lek dla ich dziecka, którzy widzą że życie i zdrowie długo wyczekiwanej córeczki jest zależne od tego, czy uzbiera się ogromna kwota 9,5 mln zł. Choć dotychczasowy efekt zbiórki, ofiarność Polaków już jest ogromna, to zebrane 2 mln zł to tylko 21% koniecznej kwoty. Zbiórka trwa od 18 sierpnia. Do jej końca zostało kilka dni. Kilka dni, które mogą zdecydować o jej życiu i zdrowiu.
Lek, który uratuje Oliwkę podaje obecnie jeden szpital w Polsce, w Lublinie. Barierą jest waga dziecka, do 13,5 kg, gdyż u cięższych dzieci istnieje zbyt duże ryzyko powikłań. 
Mała Oliwia jest codziennie rehabilitowana, otrzymuje lek Spinraza, który jednak tylko spowalnia chorobę. Produkowany jedynie przez 2 firmy na świecie lek genetyczny daje jej szansę na zdrowie, jednak koszt terapii jest ogromny. 
Na portalu społecznościowym FB pod hasłem #RycerzeOliwki można śledzić bieżące informacje o zbiórkach, licytacjach dla Oliwii Hyla. 

Agnieszka i Łukasz, rodzice Oliwii tak opisują swoją historię:  -Gdy kończyły się zbiórki dla pierwszych dzieci walczących z SMA, te na najdroższy lek świata, my dopiero dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli wymarzonego dzidziusia. Czy wtedy do głowy by nam mogło przyjść, że za kilka miesięcy podzielimy los rodziców błagających o szansę dla swojego dziecka? Nigdy w życiu. W Polsce co miesiąc rodzi się zaledwie dwoje dzieci z tą chorobą. Mieliśmy starszego, zdrowego synka i żadnych powodów do obaw, że z Oliwką będzie coś nie tak. Urodziła się szybko, siłami natury. Była taka zdrowa i śliczna! 
Sądziliśmy, że największy dramat mamy już za sobą, że teraz będziemy już żyć długo i szczęśliwie… Nasz starszy synek miał już 8 lat, gdy zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. Zuzia urodziła się w 24 tygodniu ciąży, ważyła 700 gramów. Zmarła po miesiącu, zostawiając w naszych sercach ranę nie do zagojenia… Po roku od tamtych tragicznych wydarzeń doczekaliśmy się Oliwki. W naszym życiu znów zagościła radość! Dziś została jedynie wspomnieniem…
Oliwka urodziła się 4 czerwca 2020 roku. Po miesiącu zauważyłam, że coś jest nie tak - mała jakby nie miała siły, była mało ruchliwa. Gdy podnosiłam jej nóżki, te opadały bezwładnie… Znajoma fizjoterapeutka powiedziała, że nie wygląda to dobrze. Jeden neurolog, drugi - każdy mówił, że mamy przygotować się na złe wieści.
Diagnoza „na papierze” i tak była szokiem: SMA typu 1, rdzeniowy zanik mięśni. Bez leczenia dziecko często nie dożywa drugich urodzin. 
Z całego serca prosimy - pomóżcie nam ratować córeczkę. Oliwka jest naszym życiem -piszą Agnieszka i Łukasz Hyla - rodzice Oliwki.

17 X w Myszkowie na terenie Zespołu Szkół nr 1 miał się odbyć koncert charytatywny na rzecz Oliwki. Ze względu na galopującą epidemię koncert odwołano. Wszystkie działania na rzecz Oliwki obecnie dzieją się w internecie. (JotM)


Napisz komentarz

Komentarze

#RycerzeOliwki 23.10.2020 13:37
Zapraszamy do facebookowych grup wsparcia dla Oliwki ? Licytacje dla Oliwii SMA1 #RycerzeOliwki Kiermasz Książek dla Oliwii SMA1 #Rycerze Oliwki Licytacje dla Oliwii SMA1 #RycerzeOliwki

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
KOMENTARZE
Autor komentarza: Mama 4 latkaTreść komentarza: „Dobre bo Polskie” kpina. Za używanie zakazanych powinna być kara wysoka! Powinno być zakazane używanie na raz aż 8 pestycydów w jednym produkcie. Na śniadanie dżem z polskich truskawek z 12 pestycydami i jabłko z 9 pestycydami do obiadu sałatka z 8 pestycydami na deser czereśnie z 8 pestycydami a na kolację papryka z pięcioma pestycydami. Koszmar 😡 czy rolnicy mają świadomość jak trują? A my na to pozwalamy jako konsumenci! W Zielonym Ładzie jest ograniczenie używania pestycydów!Data dodania komentarza: 12.07.2025, 10:48Źródło komentarza: Najwięcej pestycydów – aż osiem – wykryto w CZEREŚNIACH z POLSKIAutor komentarza: SztyrlicTreść komentarza: Proponuje zainstalować im jeszcze wrotki, narty wodne i płetwy, bo jak by co to stawy jeszcze mamy - a tam same cuda i dziwy......Data dodania komentarza: 11.07.2025, 22:50Źródło komentarza: MYSZKÓW. STRAŻNICY MIEJSCY PATROLUJĄ MIASTO NA ROWERACH. ZDJĘCIEAutor komentarza: KamilaTreść komentarza: Kupiłam z Grecji były pyszne i wychodzi na to, że zdrowszeData dodania komentarza: 10.07.2025, 11:41Źródło komentarza: Najwięcej pestycydów – aż osiem – wykryto w CZEREŚNIACH z POLSKIAutor komentarza: KonradTreść komentarza: 😍🏍️😍Data dodania komentarza: 3.07.2025, 20:48Źródło komentarza: 50 lat kultowej Hondy Gold Wing! Jubileuszowy złoty Gold Wing w naszej redakcji!Autor komentarza: AgaTreść komentarza: Kupiona👍pięknie wydana i fajne przepisyData dodania komentarza: 3.07.2025, 20:47Źródło komentarza: Grecja dla zielonychAutor komentarza: DominikaTreść komentarza: Szokujące info. To jest „Polska zdrowa żywność” to ja podziękuję za takie zdrowie 😡 rolnicy krytykują żywność z Ukrainy a sami nie lepsi. Idę do Biedry po czereśnieData dodania komentarza: 2.07.2025, 14:04Źródło komentarza: Najwięcej pestycydów – aż osiem – wykryto w CZEREŚNIACH z POLSKI
Reklama
Reklama
Reklama