Choć zbiórka na leczenie Oliwii Hyla na siepomaga.pl/oliwka przyniosła już ogromną kwotę 2 mln zł, koszt leczenia to ponad 9 mln zł. Skuteczna terapia (lek podawany jest jednorazowo) może uratować Oliwce życie i zdrowie, ale Oliwka i jej rodzice, którzy walczą o jej życie nie mają wiele czasu. Aby terapia była skuteczna, lek trzeba podać zanim Oliwka osiągnie 13,5 kg masy ciała. Już waży 6 kg.
Rodzice Oliwki Agnieszka i Łukasz już przeżyli rodzinną tragedię, gdy pani Agnieszka sporo za wcześnie, bo w 24 tygodniu ciąży urodziła się ich córeczka Zuzia. Po miesiącu dziecko zmarło. Rok później urodziła się zdrowa Oliwia, ale w drugim miesiącu życia zdiagnozowano u niej SMA1. Jeżeli nie otrzyma skutecznego, lecz niezwykle drogiego leku, ta diagnoza jest jak wyrok: większość dzieci z SMA1 nie przeżywa 2 lat. Nie jesteśmy sobie w stanie wyobrazić cierpienia rodziców, którzy wiedzą, że istnieje skuteczny lek dla ich dziecka, którzy widzą że życie i zdrowie długo wyczekiwanej córeczki jest zależne od tego, czy uzbiera się ogromna kwota 9,5 mln zł. Choć dotychczasowy efekt zbiórki, ofiarność Polaków już jest ogromna, to zebrane 2 mln zł to tylko 21% koniecznej kwoty. Zbiórka trwa od 18 sierpnia. Do jej końca zostało kilka dni. Kilka dni, które mogą zdecydować o jej życiu i zdrowiu.
Lek, który uratuje Oliwkę podaje obecnie jeden szpital w Polsce, w Lublinie. Barierą jest waga dziecka, do 13,5 kg, gdyż u cięższych dzieci istnieje zbyt duże ryzyko powikłań.
Mała Oliwia jest codziennie rehabilitowana, otrzymuje lek Spinraza, który jednak tylko spowalnia chorobę. Produkowany jedynie przez 2 firmy na świecie lek genetyczny daje jej szansę na zdrowie, jednak koszt terapii jest ogromny.
Na portalu społecznościowym FB pod hasłem #RycerzeOliwki można śledzić bieżące informacje o zbiórkach, licytacjach dla Oliwii Hyla.
Agnieszka i Łukasz, rodzice Oliwii tak opisują swoją historię: -Gdy kończyły się zbiórki dla pierwszych dzieci walczących z SMA, te na najdroższy lek świata, my dopiero dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli wymarzonego dzidziusia. Czy wtedy do głowy by nam mogło przyjść, że za kilka miesięcy podzielimy los rodziców błagających o szansę dla swojego dziecka? Nigdy w życiu. W Polsce co miesiąc rodzi się zaledwie dwoje dzieci z tą chorobą. Mieliśmy starszego, zdrowego synka i żadnych powodów do obaw, że z Oliwką będzie coś nie tak. Urodziła się szybko, siłami natury. Była taka zdrowa i śliczna!
Sądziliśmy, że największy dramat mamy już za sobą, że teraz będziemy już żyć długo i szczęśliwie… Nasz starszy synek miał już 8 lat, gdy zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. Zuzia urodziła się w 24 tygodniu ciąży, ważyła 700 gramów. Zmarła po miesiącu, zostawiając w naszych sercach ranę nie do zagojenia… Po roku od tamtych tragicznych wydarzeń doczekaliśmy się Oliwki. W naszym życiu znów zagościła radość! Dziś została jedynie wspomnieniem…
Oliwka urodziła się 4 czerwca 2020 roku. Po miesiącu zauważyłam, że coś jest nie tak - mała jakby nie miała siły, była mało ruchliwa. Gdy podnosiłam jej nóżki, te opadały bezwładnie… Znajoma fizjoterapeutka powiedziała, że nie wygląda to dobrze. Jeden neurolog, drugi - każdy mówił, że mamy przygotować się na złe wieści.
Diagnoza „na papierze” i tak była szokiem: SMA typu 1, rdzeniowy zanik mięśni. Bez leczenia dziecko często nie dożywa drugich urodzin.
Z całego serca prosimy - pomóżcie nam ratować córeczkę. Oliwka jest naszym życiem -piszą Agnieszka i Łukasz Hyla - rodzice Oliwki.
17 X w Myszkowie na terenie Zespołu Szkół nr 1 miał się odbyć koncert charytatywny na rzecz Oliwki. Ze względu na galopującą epidemię koncert odwołano. Wszystkie działania na rzecz Oliwki obecnie dzieją się w internecie. (JotM)
Napisz komentarz
Komentarze