Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
czwartek, 28 marca 2024 15:42
Przeczytaj!
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama

OLIWKA Z BOGUCHWAŁOWIC POTRZEBUJE LEKU ZA 9,5 MLN. Ale Rząd woli wydatki na 300+ i propagandową telewizję

Nasza redakcja wspiera akcję zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata potrzebny dla 5- miesięcznej Oliwki Hylaiz Boguchwałowic. Dziewczynka choruje na SMA-1 najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Zbiórkę promujemy na naszych portalach, w tygodnikach Gazeta Myszkowska, Kurier Zawierciański, na profilach FB. Na pomoc Oliwce wpływają pieniądze z całej Polski, zbiórka jest organizowana na siepomaga.pl/oliwka I choć w ciągu tygodnia przybyło 300.000 zł (obecnie 2,3 mln zł) to do potrzebnej kwoty 9,5 mln zł brakuje ogromnych pieniędzy. Skuteczny lek który uratuje życie Oliwki musi być podany, zanim dziewczynka osiągnie wagę 13,5 kg. Już waży około 6 kg.
Podziel się
Oceń

Nieleczony SMA-1 powoduje, że większość dzieci z tym wadliwym genem umiera przed ukończeniem drugiego roku życia.  Rodzi się w Polsce około 24 dzieci z tą chorobą rocznie. Ile kosztowałoby wyleczenie wszystkich? Jak łatwo wyliczyć, około 228 mln zł. Na wypłacaną uczniom wyprawkę szkolną, tzw. 300+ rząd przeznacza około 1,4 mln zł rocznie. Starczyłoby na 6 lat refundowanego leczenia wszystkich dzieci z SMA-1. Nie wyobrażam sobie, jak muszą cierpieć rodzice tych dzieci, którzy czytają te dane.
Albo inny przykład: 2 mld na rządową telewizyjną propagandę, bo inaczej TVP nie wolno określać niż PIS-owską szczekaczką. Pamiętam wypowiedź pani profesor onkolog dziecięcej (niestety nie pamiętam nazwiska), która mówiła, że te 2 mld zł rocznie, pozwoliłoby wyleczyć WSZYSTKIE dzieci w Polsce, chorujące na rzadkie, a więc kosztowne w leczeniu, nowotwory. Część z nich umiera, bo rodzice nie zdarzą uzbierać potrzebnych kwot na leczenie, albo wyprosić od NFZ jego refundacji. 
Nie ma  się co dziwić, że setki tysięcy Polek wychodzą na ulice w obronie prawa do aborcji, i żądają więcej: bezwarunkowej aborcji do 12 tygodnia ciąży. Bo jak się to mówi w Polsce, życie płodu jest chronione od poczęcia do urodzin. A później -jak okaże się, że dziecko jest chore- to Rodzicu, radź sobie sam. 
PiS tchórzliwie, bo rękami Trybunału Konstytucyjnego praktycznie zakazał aborcji w Polsce, ale obiecuje pomoc rodzicom chorych dzieci. Ci nie wierzą, bo pamiętają, jak zamykano przed nimi toalety, wyłączano windy, gdy matki niepełnosprawnych dzieci protestowały w Sejmie. Ale można powiedzieć sprawdzam: niech na koncie Oliwki z Boguchwałowic posłowie PiS, Premier Mateusz Morawiecki wpłacą 7 mln, dla premiera to ułamek zgromadzonego majątku. Niech wpłacą parafie,  a przede wszystkim Ordo Iuris i Kaja Godek! Niech parafie wystawią swoje srebra, złota, samochody, a jak trzeba to niech wezmą kredyt pod zastaw plebanii i kościołów. W końcu co jest ważniejsze: życie ludzkie czy budynki? 
Mimo pięknych słów na ustach polityków, ale też po trochę nas wszystkich, najtrudniej wyskoczyć z własnej kasy. Na FB założyłem kilka lat temu stronę 300x500, na której namawiałem rodziców na przekazanie wyprawki szkolnej na leczenie i utrzymanie (np. stypendia) dla niepełnosprawnych w stopniu ciężkim, niezdolnych do funkcjonowania bez całodobowej opieki. Rodzice takich dzieci walczyli o godność w Sejmie. Ale efekt akcji był mizerny. ja swoją, a właściwie córki wyprawkę przekazałem jednej z fundacji. Akcja nie przebiła się do portfeli rodziców. Gdyby tylko 20% rodziców dzieci w wieku szkolnym przekazało swoje 300+ byłoby 280 mln zł. Też wystarczająco, żeby wyleczyć wszystkie dzieci z SMA-1. 
 


Napisz komentarz
Komentarze
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
KOMENTARZE
Autor komentarza: pit2010Treść komentarza: "od 2 miesięcy nie są roznoszone listy". Panie redaktorze, od 13.12.2023 rządzi koalicja trzynastego grudnia a nie PIS.Data dodania komentarza: 27.03.2024, 18:04Źródło komentarza: UPADAJĄCA POCZTA LISTÓW NIE NOSIAutor komentarza: PrawdaTreść komentarza: Większość urzędów brakuje listonoszy nawet całe urlopy z zeszłego roku są nie wybrane bo powiększone rejony i brak osób na zastępstwa urlopowe , jak zwolnią więcej listonoszy sposobem nieprzedłurzenia umów i blokady przyjmowania nowych to efekt będzie jeszcze gorszyData dodania komentarza: 27.03.2024, 14:59Źródło komentarza: UPADAJĄCA POCZTA LISTÓW NIE NOSIAutor komentarza: NiezadowolonyTreść komentarza: Po dropsy moge iść do spożywczego a kurier przyniesie mi przesyłkę na drugi dzień z drugiego końca kraju. STOP lenistwu.Data dodania komentarza: 27.03.2024, 07:05Źródło komentarza: UPADAJĄCA POCZTA LISTÓW NIE NOSIAutor komentarza: DAREKTreść komentarza: Prezes tylko tak potrafi. LOT też chciał ratować od zwolnień ludzi. Na szczęście to prezes wyleciał i jak widać LOT ma się dobrze. Na nieszczęście PP prezesa przytuliła.Data dodania komentarza: 26.03.2024, 21:18Źródło komentarza: UPADAJĄCA POCZTA LISTÓW NIE NOSIAutor komentarza: MnmTreść komentarza: No i dobrze moje zamówienie poczta ponad miesiąc niesie i donieść nie może . Państwowe etaty są dobre dla tych co siedzą za biurkiem a tak w ogóle to przestarzałe jak abonament i telewizja panstwowaData dodania komentarza: 26.03.2024, 18:48Źródło komentarza: UPADAJĄCA POCZTA LISTÓW NIE NOSIAutor komentarza: mieszkaniec MrzygłoduTreść komentarza: Panie Bartnik ja na Pana nie zagłosuje. Co to za dziwactwa o Mrzygłodzie Pan opowiadasz? Skoro jest pan prawnikiem to dlaczego nie ma pan kancelarii a pchasz się pan na stołek urzędniczy? Jak żyje a już długo żyje to adwokaci dobrzy to mają z czego żyć!!!Data dodania komentarza: 26.03.2024, 13:01Źródło komentarza: Bo Mrzygłód jest jakiś inny?
Reklama
Reklama
Reklama