Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
czwartek, 28 marca 2024 12:43
Przeczytaj!
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama

OLIWKA Z BOGUCHWAŁOWIC POTRZEBUJE LEKU ZA 9,5 MLN

Oliwia ma ledwie 4,5 miesiąca. Choruje na SMA1- najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Chorobę która zniszczy jej organizm i doprowadzi do śmierci. Ale można tego uniknąć, stosując u Oliwii terapię genową przy pomocy leku, okrzykniętego „najdroższym lekiem świata” Gdy w piątek opublikowaliśmy artykuł na portalach, w wydaniach papierowych Gazety Myszkowskiej i KurieraZawierciańskiego na koncie Oliwki były niecałe 2 mln zł, w sobotę 24.10 sprawdzamy i jest ponad 200.000 zł więcej. To daje nadzieję.
Podziel się
Oceń

Choć zbiórka na leczenie Oliwii Hyla na siepomaga.pl/oliwka przyniosła już ogromną kwotę 2 mln zł, koszt leczenia to ponad 9  mln zł. Skuteczna terapia (lek podawany jest jednorazowo) może uratować Oliwce życie i zdrowie, ale Oliwka i jej rodzice, którzy walczą o jej życie nie mają wiele czasu. Aby terapia była skuteczna, lek trzeba podać zanim Oliwka osiągnie 13,5 kg masy ciała. Już waży 6 kg. 


Rodzice Oliwki Agnieszka i Łukasz już przeżyli rodzinną tragedię, gdy pani Agnieszka sporo za wcześnie, bo w 24 tygodniu ciąży urodziła się ich córeczka Zuzia. Po miesiącu dziecko zmarło. Rok później urodziła się zdrowa Oliwia, ale w drugim miesiącu życia zdiagnozowano u niej SMA1. Jeżeli nie otrzyma skutecznego, lecz niezwykle drogiego leku, ta diagnoza jest jak wyrok: większość dzieci z SMA1 nie przeżywa 2 lat. Nie jesteśmy sobie w stanie wyobrazić cierpienia rodziców, którzy wiedzą, że istnieje skuteczny lek dla ich dziecka, którzy widzą że życie i zdrowie długo wyczekiwanej córeczki jest zależne od tego, czy uzbiera się ogromna kwota 9,5 mln zł. Choć dotychczasowy efekt zbiórki, ofiarność Polaków już jest ogromna, to zebrane 2 mln zł to tylko 21% koniecznej kwoty. Zbiórka trwa od 18 sierpnia. Do jej końca zostało kilka dni. Kilka dni, które mogą zdecydować o jej życiu i zdrowiu.
Lek, który uratuje Oliwkę podaje obecnie jeden szpital w Polsce, w Lublinie. Barierą jest waga dziecka, do 13,5 kg, gdyż u cięższych dzieci istnieje zbyt duże ryzyko powikłań. 
Mała Oliwia jest codziennie rehabilitowana, otrzymuje lek Spinraza, który jednak tylko spowalnia chorobę. Produkowany jedynie przez 2 firmy na świecie lek genetyczny daje jej szansę na zdrowie, jednak koszt terapii jest ogromny. 
Na portalu społecznościowym FB pod hasłem #RycerzeOliwki można śledzić bieżące informacje o zbiórkach, licytacjach dla Oliwii Hyla. 

Agnieszka i Łukasz, rodzice Oliwii tak opisują swoją historię:  -Gdy kończyły się zbiórki dla pierwszych dzieci walczących z SMA, te na najdroższy lek świata, my dopiero dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli wymarzonego dzidziusia. Czy wtedy do głowy by nam mogło przyjść, że za kilka miesięcy podzielimy los rodziców błagających o szansę dla swojego dziecka? Nigdy w życiu. W Polsce co miesiąc rodzi się zaledwie dwoje dzieci z tą chorobą. Mieliśmy starszego, zdrowego synka i żadnych powodów do obaw, że z Oliwką będzie coś nie tak. Urodziła się szybko, siłami natury. Była taka zdrowa i śliczna! 
Sądziliśmy, że największy dramat mamy już za sobą, że teraz będziemy już żyć długo i szczęśliwie… Nasz starszy synek miał już 8 lat, gdy zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. Zuzia urodziła się w 24 tygodniu ciąży, ważyła 700 gramów. Zmarła po miesiącu, zostawiając w naszych sercach ranę nie do zagojenia… Po roku od tamtych tragicznych wydarzeń doczekaliśmy się Oliwki. W naszym życiu znów zagościła radość! Dziś została jedynie wspomnieniem…
Oliwka urodziła się 4 czerwca 2020 roku. Po miesiącu zauważyłam, że coś jest nie tak - mała jakby nie miała siły, była mało ruchliwa. Gdy podnosiłam jej nóżki, te opadały bezwładnie… Znajoma fizjoterapeutka powiedziała, że nie wygląda to dobrze. Jeden neurolog, drugi - każdy mówił, że mamy przygotować się na złe wieści.
Diagnoza „na papierze” i tak była szokiem: SMA typu 1, rdzeniowy zanik mięśni. Bez leczenia dziecko często nie dożywa drugich urodzin. 
Z całego serca prosimy - pomóżcie nam ratować córeczkę. Oliwka jest naszym życiem -piszą Agnieszka i Łukasz Hyla - rodzice Oliwki.

17 X w Myszkowie na terenie Zespołu Szkół nr 1 miał się odbyć koncert charytatywny na rzecz Oliwki. Ze względu na galopującą epidemię koncert odwołano. Wszystkie działania na rzecz Oliwki obecnie dzieją się w internecie. (JotM)


Napisz komentarz
Komentarze
#RycerzeOliwki 23.10.2020 13:37
Zapraszamy do facebookowych grup wsparcia dla Oliwki ? Licytacje dla Oliwii SMA1 #RycerzeOliwki Kiermasz Książek dla Oliwii SMA1 #Rycerze Oliwki Licytacje dla Oliwii SMA1 #RycerzeOliwki

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
KOMENTARZE
Autor komentarza: pit2010Treść komentarza: "od 2 miesięcy nie są roznoszone listy". Panie redaktorze, od 13.12.2023 rządzi koalicja trzynastego grudnia a nie PIS.Data dodania komentarza: 27.03.2024, 18:04Źródło komentarza: UPADAJĄCA POCZTA LISTÓW NIE NOSIAutor komentarza: PrawdaTreść komentarza: Większość urzędów brakuje listonoszy nawet całe urlopy z zeszłego roku są nie wybrane bo powiększone rejony i brak osób na zastępstwa urlopowe , jak zwolnią więcej listonoszy sposobem nieprzedłurzenia umów i blokady przyjmowania nowych to efekt będzie jeszcze gorszyData dodania komentarza: 27.03.2024, 14:59Źródło komentarza: UPADAJĄCA POCZTA LISTÓW NIE NOSIAutor komentarza: NiezadowolonyTreść komentarza: Po dropsy moge iść do spożywczego a kurier przyniesie mi przesyłkę na drugi dzień z drugiego końca kraju. STOP lenistwu.Data dodania komentarza: 27.03.2024, 07:05Źródło komentarza: UPADAJĄCA POCZTA LISTÓW NIE NOSIAutor komentarza: DAREKTreść komentarza: Prezes tylko tak potrafi. LOT też chciał ratować od zwolnień ludzi. Na szczęście to prezes wyleciał i jak widać LOT ma się dobrze. Na nieszczęście PP prezesa przytuliła.Data dodania komentarza: 26.03.2024, 21:18Źródło komentarza: UPADAJĄCA POCZTA LISTÓW NIE NOSIAutor komentarza: MnmTreść komentarza: No i dobrze moje zamówienie poczta ponad miesiąc niesie i donieść nie może . Państwowe etaty są dobre dla tych co siedzą za biurkiem a tak w ogóle to przestarzałe jak abonament i telewizja panstwowaData dodania komentarza: 26.03.2024, 18:48Źródło komentarza: UPADAJĄCA POCZTA LISTÓW NIE NOSIAutor komentarza: mieszkaniec MrzygłoduTreść komentarza: Panie Bartnik ja na Pana nie zagłosuje. Co to za dziwactwa o Mrzygłodzie Pan opowiadasz? Skoro jest pan prawnikiem to dlaczego nie ma pan kancelarii a pchasz się pan na stołek urzędniczy? Jak żyje a już długo żyje to adwokaci dobrzy to mają z czego żyć!!!Data dodania komentarza: 26.03.2024, 13:01Źródło komentarza: Bo Mrzygłód jest jakiś inny?
Reklama
Reklama
Reklama